Venerdì 16 luglio alle 17.30 UILDM – Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolare propone l’evento digitale
“Alla ricerca di una cura – L’impegno di Fondazione Telethon e dei Centri NeMO per la distrofia e le altre malattie neuromuscolari”.
Padova, 9 luglio 2021 – Presa in carico e ricerca scientifica in ambito neuromuscolare saranno al centro dell’evento digitale “Alla ricerca di una cura – L’impegno di Fondazione Telethon e dei Centri NeMO per la distrofia e le altre malattie neuromuscolari”, organizzato da UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare per i 60 anni dell’associazione.
L’appuntamento è in programma per venerdì 16 luglio alle 17.30 sulla piattaforma Zoom.
L’evento è dedicato al racconto dell’impegno di UILDM, dei Centri Clinici NeMO e di Fondazione Telethon a sostegno della ricerca scientifica e della presa in carico delle persone con una malattia neuromuscolare. Da 30 anni le storie di queste tre realtà si intrecciano fittamente tra loro: è proprio grazie a UILDM che nei primi anni ’90 Telethon arriva in Italia. Nel 2007, l’alleanza tra UILDM, Fondazione Telethon e le associazioni che si occupano di malattie neuromuscolari porta alla nascita del primo Centro Clinico NeMO a Milano, cui faranno seguito negli anni successivi quelli di Arenzano, Messina, Roma, Napoli, Brescia e Trento.
Attraverso il contributo degli ospiti che interverranno, UILDM intende mettere in luce la necessità di trovare una cura alle malattie neuromuscolari e, allo stesso tempo, l’importanza del prendersi cura come elementi essenziali per offrire una buona qualità della vita.
Interverranno:
– Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO e consigliere nazionale UILDM
– Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon
– Massimiliano Filosto, vice presidente della Commissione Medico – Scientifica UILDM e direttore clinico di NeMO Brescia
– Giulio Pompilio, direttore scientifico dell’Istituto Monzino e coordinatore di un progetto finanziato dal Bando Telethon – UILDM 2019
– Lina Chiaffoni, volontaria UILDM
Modera Ruggiero Corcella, giornalista del Corriere della Sera.
Per iscriversi all’evento: https://bit.ly/AllaRicercaDiUnaCura. Verrà inviata una mail di conferma con il link di accesso.
60 anni. È solo l’inizio.
Nata nel 1961, grazie all’opera instancabile di Federico Milcovich e di un gruppo di sostenitori, UILDM fin dall’inizio si è battuta per trovare una cura alle distrofie muscolari e per i diritti delle persone con disabilità.
Il ciclo di incontri “60 anni. È solo l’inizio” vuole raccontare l’impegno di UILDM, dei soci e dei volontari al fianco delle persone con una malattia neuromuscolare.
Ogni webinar affronterà un tema specifico: la comunicazione inclusiva, lo sport, la ricerca scientifica e la presa in carico della persona con una malattia neuromuscolare, l’inclusione scolastica e lavorativa, la qualità della vita, le conquiste di questi anni e le sfide del futuro.
Gli appuntamenti saranno arricchiti dalle testimonianze dei volontari UILDM, dagli interventi di esperti del settore e dal contributo dei rappresentanti del mondo del Terzo Settore e delle Istituzioni.
“60 anni. È solo l’inizio” ha ottenuto il patrocinio di FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, di cui UILDM fa parte.
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UILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l’abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 66 Sezioni locali, i 3.000 volontari e i 10.000 soci, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.
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