Nel nuovo numero di SuperAbile Inail l’inchiesta sulla vita indipendente, un’intervista alla ballerina disabile Nicoletta Tinti e la sperimentazione del centro clinico di Milano per “custodire” la voce dei malati di Sla, che in futuro potrebbero perdere la capacità di parlare
1 agosto 2017
ROMA – Andare a vivere da soli o con amici (meglio se con l’aiuto di un assistente o di un educatore), registrare la propria voce per poi “parlare” quando la si sarà persa a causa di una malattia invalidante, fare parapendio in carrozzina. È online il numero di agosto-settembre di SuperAbile Inail, la rivista cartacea sui temi della disabilità pubblicata dall’Istituto nazionale per l’assicurazione contro gli infortuni sul lavoro consultabile anche online.
Ad aprire il magazine è un’inchiesta sulla vita indipendente delle persone disabili, con storie e progetti di distacco familiare (dal cohousing ai gruppi appartamento) in vista del cosiddetto “dopo di noi”. Ecco allora i coinquilini con la sindrome di Down di “Casa Ponte” a Padova, il “Condominio partecipato” di Bologna e quello “sociale” a Cassano d’Adda (nel milanese) o Villa delle Rogge, la foresteria per i lavoratori con autismo di Pordenone. Volti di chi, come Caterina, Elisa, Marco e Franco, sperimenta l’autonomia abitativa a dispetto della disabilità, grazie all’aiuto di un’associazione o di un centro per l’automazione domestica. Secondo una stima realizzata dall’Istat, sono circa 540 mila i disabili gravi sotto i 65 anni che potrebbero sopravvivere ai propri cari: di questi, 127 mila vivono già da soli o abitano con genitori molto anziani.
E se esistono realtà ben avviate, come per esempio i progetti di residenzialità della Fondazione italiana verso il futuro di Roma (il primo inaugurato nel lontano 1998), in Sicilia sta muovendo i primi passi “La casa di Toti”, una masseria-albergo voluta dalla mamma di un ragazzo autistico in cui vivranno e lavoreranno insieme alcuni giovani con ritardo cognitivo.
Sempre sul numero doppio dell’estate è possibile leggere un’intervista alla ballerina paraplegica Nicoletta Tinti, che quest’anno si è fatta notare in tv grazie a Italia’s got talent, e l’esperienza dei primi malati di sclerosi laterale amiotrofica in Italia ad aver partecipato alla “Banca della voce” e all’uso dell’app MyVoice. Due progetti promossi dal centro clinico Nemo dell’ospedale Niguarda di Milano per assistere chi è colpito da patologie neuromuscolari che porteranno alla perdita della capacità di parlare. Si tratta di registrare le frasi più importanti della propria quotidianità, quelle che si vogliono lasciare in eredità, e caricarle nel software del comunicatore artificiale: le parole saranno così trasmesse con la propria voce e non con quella metallica, fredda e impersonale tipica di questi ausili.
Tra i servizi presenti, anche il racconto fotografico di “Wow-Wheels on waves”, la traversata dell’Atlantico su un catamarano accessibile con a bordo un equipaggio misto di persone disabili e non, e la storia di Marius Ganthaler, il primo pilota italiano di parapendio in carrozzina che, pochi mesi fa, ha superato l’esame teorico-pratico ottenendo l’abilitazione al volo con la sua speciale sedia a tre ruote costruita appositamente per il decollo, il librarsi in cielo e l’atterraggio. «In aria provo questa sensazione bellissima di essere uguale a tutti gli altri e di poter vedere le montagne dall’alto – dice –. Anche quando guido l’auto non sento la mia disabilità, ma non è certo così emozionante come volare”.
Infine le pagine di cultura, con tanti libri, film e mostre. Come Catalonia in Venice. La Venezia che non si vede, una delle opere più interessanti in esposizione a questa 57esima edizione della Biennale d’arte in Laguna. A idearla è stato Antoni Abad, artista spagnolo che qualche anno fa si era inventato BlindWiki, un prototipo di social network per non vedenti basato sull’audio-descrizione degli ambienti urbani. È a partire da quell’idea che Abad ha sviluppato la sua opera per la kermesse veneziana: una mappa interattiva della città, con registrazioni vocali dei luoghi più significativi realizzate da persone cieche, visitabile fino al 26 novembre presso i Cantieri navali. (mt)
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