La storia di chi non si arrende, la storia di chi ama la vita. E’ quella di Lucia, mamma di Giovanni, un bambino nato sordo per via ereditaria.
di Anna Bonetti
La forza di Lucia è un grande esempio per tutti i genitori di bambini sordi e non solo, anche per tutte quelle mamme che in seguito all’esito di una diagnosi prenatale si trovano in balia dell’incertezza, spesso abbandonate da chi dovrebbe accompagnarle verso la scelta della vita, eppure le porta a credere che la morte del figlio sia l’unica soluzione, poiché sarebbe considerato un peso dalla società. Un dramma che purtroppo al giorno d’oggi è una triste realtà e che Lucia grazie al suo coraggio ha avuto modo di sconfiggere.
Lucia, tu sei mamma di Giovanni, un bellissimo bimbo sordo. La sua è una diversità che spesso viene vista come una disgrazia, anche da alcuni medici. Ti andrebbe di raccontarci la vostra storia?
«Giovanni adesso ha quasi 9 mesi ed è un bambino meraviglioso che sorride sempre. E’ curioso, ha già imparato a mangiare da solo e sa già fare moltissime cose. Ha uno sguardo dolce, ma vivace; con gli occhi cattura il cuore di chiunque. Alla nascita Giovanni non ha superato gli screening uditivi e a 15 giorni di vita gli hanno diagnosticato una sordità congenita profonda bilaterale. Per ora porta le protesi acustiche, che però non gli consentono di sentire bene; stiamo aspettando che il centro in cui è seguito ci chiami per sottoporlo all’intervento di impianto cocleare. Con quello inizierà a sentire bene e la sua vita sarà come quella di tutti gli altri bambini. Nel momento in cui io e mio marito abbiamo scoperto la sordità di Giovanni ci siamo sentiti spaesati e avviliti, quasi persi, ma ci siamo anche ribellati alle voci pietose di chi ci diceva “oh poverino, che disgrazia” e di chi vedeva in nostro figlio solo la sua sordità. Ci siamo subito rimboccati le maniche, lui era il nostro bambino e dovevamo fare tutto il possibile per lui. Abbiamo cercato il centro che ci sembrava il migliore e a questo centro ci siamo affidati con la massima fiducia e con grande determinazione e positività. Giovanni è seguito a Varese e da quando è iniziato il suo percorso terapeutico io e mio marito siamo rinati.
La sordità non ci fa più paura: oggi disponiamo di una tecnologia all’avanguardia e possiamo dire che la sordità è vinta; se si interviene tempestivamente i bambini che nascono sordi oggi possono avere una vita uguale a quella dei loro coetanei udenti, anzi forse avranno una marcia in più. La sordità non sarà un limite per il raggiungimento dei loro sogni».
Spesso si dice che le persone con disabilità devono avere giustamente il diritto di essere incluse nella società, eppure si omette di dire che con una diagnosi prenatale spesso e volentieri vengono strappate alla vita prima di nascere, e questa purtroppo in gran parte dei casi è la soluzione che viene proposta dai medici. Che messaggio ci vuoi dare a tal proposito?
Oggi una donna che resta incinta, durante la prima visita ginecologica, viene subito informata delle varie alternative di test prenatali che si possono eseguire, come se fosse obbligatorio sottoporsi ad essi per poi essere liberi di scegliere cosa fare nel caso in cui gli esami evidenzino qualcosa che non è nella norma. Queste indagini vengono ricordate più volte durante le successive visite in ospedale e anche al momento del parto. La società di oggi ci mette nelle mani la possibilità di scegliere per la vita di un’altra persona, come se noi umani fossimo padroni della vita dei nostri figli e in nome della nostra proprietà e della libertà potessimo decidere chi è degno di vivere. Spesso una coppia che si trova di fronte alla possibilità di una disabilità, che magari poi viene smentita al momento della nascita, è spaventata e ha paura, perché da sempre l’uomo ha paura di ciò che è diverso e si preferisce così abortire pensando che questa scelta sia meno dolorosa per se stessi e per quel figlio che mai diventerà tale.
Che messaggio daresti a tutte quelle mamme che hanno scoperto di essere portatrici di un gene come la connessina 26, a quelle che hanno appena scoperto di aspettare un figlio sordo dopo la diagnosi prenatale e che stanno pensando di abortire?
«Dopo la diagnosi di Giovanni i medici ci hanno detto che per ogni gravidanza futura, io e mio marito, essendo entrambi portatori sani di connessina 26, ossia il gene che causa la sordità per via ereditaria, avremo sempre il 25% di probabilità di avere un bambino sordo. Nel dirci questo hanno anche aggiunto che essendo un’anomalia genetica è possibile scoprirlo con l’amniocentesi già nelle prime settimane di gravidanza. Davanti a questa affermazione che ci è stata ripetuta più volte io e mio marito ci siamo chiesti: a che pro dire a dei genitori di un bambino meraviglioso come Giovanni di fare l’amniocentesi con una seconda gravidanza?
Per noi Giovanni è tutto, potremmo mai più pensare alle nostre vite senza di lui? Sarebbe mai possibile per una mamma uccidere il proprio bambino solo perché sordo come il fratellino? Che affronto sarebbe per Giovanni? I nostri figli sono un dono meraviglioso e come tali dobbiamo rispettarli e ringraziare Dio per averceli donati. Non sono nostri e non ci appartengono ma hanno il diritto di essere amati e tutelati. È naturale ed istintivo per un genitore mettere la vita del proprio bambino davanti alla propria. Quante volte io e mio marito ci siamo detti che preferiremmo prendere noi il problema di Giovanni invece che lui.
Questo non è possibile ma siamo certi che se Giovanni è nato così probabilmente c’è un disegno per lui che forse un giorno capiremo»
