Padova, 15 maggio 2024 – Torna l’annuale appuntamento con le Manifestazioni Nazionali dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, che si svolgeranno dal 16 al 18 maggio al Bella Italia&Efa Village di Lignano Sabbiadoro (UD).
La giornata di venerdì 17 maggio sarà dedicata agli approfondimenti medico-scientifici a cura della Commissione medica UILDM.
A partire dalle 9.45 verranno presentati gli aggiornamenti sui corsi di riabilitazione respiratoria e motoria promossi da UILDM, le Emergency Card per le malattie neuromuscolari e i trial terapeutici in corso.
Si parlerà anche dell’applicazione dell’Intelligenza Artificiale a servizio della diagnosi genetica delle malattie neuromuscolari e di nuove tecnologie per la neuroriabilitazione con l’utilizzo dell’AI e della realtà virtuale.
Si affronterà il tema delle strategie terapeutiche in fase di sviluppo clinico avanzato e la nuova piattaforma di ricerca sulla distrofia di Duchenne, in collaborazione con Fondazione Telethon.
Al termine della mattina verranno presentate le progettualità UILDM in ambito di ginecologia e sessuologia, urologia e andrologia, cardiologia.
Nel pomeriggio invece si affronteranno tematiche legate alla gestione della quotidianità delle persone con malattia neuromuscolare: igiene orale, gestione respiratoria a domicilio, esercizi di fisiochinesiterapia a domicilio e problematiche gastrointestinali.
Il programma della Giornata Scientifica:
PROGRESSI NELLA DIAGNOSI E NEL TRATTAMENTO DELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI
Ore 9.45-13
Saluti del Presidente Nazionale UILDM Marco Rasconi
Saluti del Presidente Commissione Medica UILDM prof. Claudio Bruno (Genova)
Aggiornamenti
modera prof. Andrea Vianello (Padova)
• I corsi di riabilitazione motoria e respiratoria – dr.ssa Cristina Sancricca (Roma)
• L’Emergency Card e le ‘nuove’ schede di malattia – dr. Fabrizio Racca (Torino)
• I trial terapeutici – prof.ssa Tiziana Mongini (Torino)
• Intelligenza artificiale e nuovi strumenti per la diagnosi genetica – prof. Vincenzo Nigro (Napoli)
• Nuove tecnologie per la neuroriabilitazione: dall’intelligenza artificiale alla realtà virtuale –
prof. Andrea Bandini (Pisa) e prof.ssa Silvia Orlandi (Bologna)
Progettualità
modera prof. Claudio Bruno (Genova)
Telethon – UILDM, introduce dr.ssa Anna Ambrosini (Milano)
• Le strategie terapeutiche in fase di sviluppo clinico avanzato e la nuova piattaforma di ricerca sulla distrofia di Duchenne – prof. Eugenio Mercuri (Roma) – comunicazione da remoto
Commissione Medico – Scientifica UILDM
• Ginecologia/sessuologia – prof.ssa Paola Castagna (Torino)
• Urologia/andrologia – dr. Alberto Manassero (Torino)
• Cardiologia – dr.ssa Gerardina Lardieri (Gorizia)
Ore 15-16.30
Questionari
• L’impatto dei sintomi delle malattie neuromuscolari sulla qualità di vita dei pazienti adulti (questionario rete ERN EURO-NMD) – dr.ssa Manuela Lavorato (Pisa)
Quotidianità
moderano prof. Massimiliano Filosto e dr. Antonio Trabacca (Brindisi)
• Igiene orale – dr.ssa Sara Lupone (Ancona)
• Gestione respiratoria a domicilio – dr.ssa Alessia Fabiano (Rimini)
• Esercizi di FKT a domicilio – dr.ssa Elena Mazzone (Roma)
• Problematiche gastrointestinali – prof.ssa Federica Ricci (Torino)
Conclusioni
Sarà possibile seguire la Giornata Scientifica in diretta streaming su uildm.org.
Si ringrazia per il sostegno alle Manifestazioni Nazionali UILDM: Mondoausili.it, Il Point ITOP, Media Reha, Vivisol Srl.
UILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l’abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 65 Sezioni locali, i 3.000 volontari e i 10.000 soci, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.
CS La Giornata Scientifica alle Manifestazioni Nazionali UILDM 2024
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