Milano, 10 giugno 2020 – Si può amare la vita nonostante tutto, possiamo tirare fuori il meglio di noi anche nelle situazioni più complicate. A testimoniare la forza di queste parole saranno alcuni campioni della vita, della musica e dello sport nella puntata di #distrattimavicini, oggi alle 18 in diretta Facebook su https://www.facebook.com/AISLA.
I sogni sono il motore della nostra vita, ci guidano e ci danno speranza. Le storie straordinarie di questa sera ci faranno entrare nella vita di alcune persone che hanno trasformato i loro sogni in realtà. Persone che, con passione, hanno portato avanti grandi progetti nello sport, nella musica, nella vita. E che quella stessa passione sono riusciti a trasmetterla ad altri.
Dialogheranno insieme:
Massimo Mauro, presidente AISLA Onlus
Alberto Fontana, presidente Centri Clinici NeMO
Christian Lunetta, neurologo Centro Clinico NeMO Milano
Claudio Arrigoni, giornalista
Arjola Dedaj, campionessa paralimpica
Debora Donati, Associazione “Insieme a te”
Matteo Faustini, cantautore
Marco Ferrazza, giocatore nazionale italiana di powerchair hockey
Testimonianza di Angela D’Angella, mamma di Sara, due anni e mezzo, colpita da atrofia muscolare spinale.
A dare voce alle nostre passioni Paolo Maria Noseda, noto anche per essere “voce fuori campo” di “Che Tempo che Fa”.
L’iniziativa fa parte della campagna #distantimavicini portata avanti da AISLA, Famiglie SMA e UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, con l’obiettivo di sostenere i Centri Clinici NeMO, specializzati nell’assistenza delle persone con malattie neuromuscolari.
AISLA fondata nel 1983 e riconosciuta nel 1999 dal Ministero della Sanità, sostiene la ricerca, la formazione, l’informazione e l’assistenza. L’impegno quotidiano è quello di far sì che le strutture competenti si occupino in modo adeguato e qualificato delle persone affette da SLA. L’Associazione conta oltre 2.300 soci, 64 sedi territoriali presenti in 19 regioni. Si avvale di oltre 300 volontari e di 8 collaboratori e di una Commissione Medico-Scientifica composta da 19 esperti. La campagna #distantimavicini si aggiunge alle iniziative già adottate nei giorni scorsi da Aisla per aiutare le persone con SLA in Italia: l’attivazione della piattaforma di videochat per mettere in contatto psicologi e volontari con le persone con SLA a casa (per informazioni info@aisla.it) e il Centro d’ascolto (02/66982114 e centroascolto@aisla.it), il numero a cui rispondono gratuitamente gli esperti dell’associazione (medici, psicologici, infermieri…).
FAMIGLIE SMA nasce nel 2001 dalla tenacia di un papà. Dalla sua nascita l’associazione sostiene progetti di accoglienza e sostegno dei nuovi genitori, assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione sia delle famiglie sia degli operatori sanitari, finanziamento della ricerca per trovare una cura per la SMA, promozione e sostegno a sperimentazioni cliniche per la SMA. Famiglie SMA ha sviluppato un importante circuito di relazioni con le maggiori associazioni di malattie neuromuscolari in Italia, con cui ha contribuito a sviluppare o creare progetti comuni, tra i quali i Centri Clinici NeMO di Milano, Messina e Roma, il Numero Verde Stella 800.58.97.38, di supporto alle famiglie o il Registro per le malattie neuromuscolari.
UILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l’abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 65 Sezioni locali, i 3.000 volontari e i 10.000 soci, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.
I CENTRI CLINICI NeMO: Sono centri multidisciplinari ad alta specializzazione pensati per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), la SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e le distrofie muscolari. Si basano su una concezione della cura che ha come centro dell’interesse la presa in carico della persona e delle sue esigenze complessive, attraverso un team multidisciplinare e specialistico. NeMO è un modello di sanità unico che ha dimostrato di essere un progetto replicabile e le cui prestazioni sanitarie sono erogate nell’ambito e per conto del Servizio Sanitario Nazionale.
Ufficio stampa UILDM
Alessandra Piva
Chiara Santato
