L’appuntamento è giovedì 28 maggio alle ore 16.15 sul profilo facebook di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
Per l’occasione cambia giorno e ora il consueto appuntamento settimanale promosso da AISLA, Famiglie SMA e UILDM a sostegno dei Centri Clinici NeMO
Padova, 26 maggio 2020 – Un campione e un simbolo del calcio italiano, Andrea Pirlo, sarà al centro giovedì 28 maggio alle 16.15 della diretta Facebook sul profilo di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica https://www.facebook.com/AISLA.
L’iniziativa fa parte della campagna #distantimavicini portata avanti da AISLA, Famiglie SMA e UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, con l’obiettivo di sostenere i Centri Clinici NeMO, specializzati nell’assistenza delle persone con malattie neuromuscolari.
La quarantena ci ha messo tutti di fronte ad uno specchio facendoci riflettere, ognuno a modo suo, su Che cos’è la felicità? Questo il tema su cui si confronterà Andrea Pirlo con Massimo Mauro, presidente di Aisla, Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO insieme agli ospiti della puntata: Sara Doris, presidente di Fondazione Mediolanum Onlus, che dal 2002 si occupa di dare un futuro ai bambini che vivono in situazioni di difficoltà in Italia e nel mondo, intervenendo in modo da bilanciare le risorse raccolte tra assistenza, scuola, sanità, ricerca e diritti. Dal 2005 al 2019, la Onlus ha sostenuto 564 progetti erogando 16,8 milioni di euro e aiutando 103.000 bambini in condizioni di disagio in Italia e in 50 Paesi nel mondo; Andrea Caschetto, soprannominato «memoria zero» per aver perso la memoria a breve termine dopo l’intervento che lo ha salvato da un tumore al cervello, ci parlerà della bellezza della vita. È stato premiato dall’Onu nel 2016 in occasione della Giornata della felicità, per il suo impegno sociale nei confronti dei bambini, che ha portato avanti con numerosi viaggi e iniziative in aree povere del mondo, con l’obiettivo di «dimostrare che le culture sono diverse ma i bambini sono tutti uguali»; Riccardo Zuccarino, medico fisiatra del Centro Clinico NeMo impegnato in un progetto all’Università di Lowa City negli USA. Anche in questa puntata non mancherà lo spazio speciale dedicato alle testimonianze che saranno, come sempre, generative. La diretta si chiuderà con la riflessione di Paolo Maria Noseda, noto anche per essere “voce fuori campo” di “Che Tempo che Fa”
L’iniziativa su Facebook, che prende il nome di #distrattimavicini, è un appuntamento settimanale e ha visto la partecipazione nelle scorse settimane di personaggi noti come Ron, Neri Marcorè, il duo comico Le Coliche, lo chef stellato Mauro Uliassi, Saturnino e Nino D’Angelo. Si inserisce nella più ampia campagna #distantimavicini – https://distantimavicini.aisla.it/ promossa da AISLA, Famiglie SMA e UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, finalizzata a sostenere i Centri Clinici NeMO, specializzati nell’assistenza delle persone con malattie neuromuscolari. I Centri NeMO sono impegnati a proseguire il loro prezioso lavoro di cura, anche in questo periodo in cui è prioritario proteggere la comunità delle persone con malattie neuromuscolari dal contagio del coronavirus, e a ricominciare a lavorare, in questa fase 2, per l’apertura delle nuove quattro sedi NeMO.
La raccolta fondi delle tre associazioni è nata per supportare i Centri Clinici NeMO di Milano, Roma, Arenzano e Messina, specializzati nella cura delle persone affette da malattie neuromuscolari, nelle difficoltà quotidiane legate all’emergenza Covid-19. L’obiettivo è continuare a dotare i reparti di sistemi di protezione individuale adeguati e potenziare i servizi per la presa in carico a distanza, fondamentali per chi vive una patologia neurodegenerativa ad alta complessità assistenziale, ma in questa seconda fase è altresì prioritario sostenere la ripresa dei cantieri che stanno operando per la prossima apertura delle nuove quattro sedi NeMO di Napoli, Brescia, Trento e Ancona. Nelle prime otto settimane sono stati raccolti oltre 220mila euro, donate 30mila mascherine chirurgiche, effettuati più di 2800 consulti clinici e interventi di assistenza a distanza.
I numeri e i risultati della campagna #distantimavicini
AISLA fondata nel 1983 e riconosciuta nel 1999 dal Ministero della Sanità, sostiene la ricerca, la formazione, l’informazione e l’assistenza. L’impegno quotidiano è quello di far sì che le strutture competenti si occupino in modo adeguato e qualificato delle persone affette da SLA. L’Associazione conta oltre 2.300 soci, 64 sedi territoriali presenti in 19 regioni. Si avvale di oltre 300 volontari e di 8 collaboratori e di una Commissione Medico-Scientifica composta da 19 esperti. La campagna #distantimavicini si aggiunge alle iniziative già adottate nei giorni scorsi da Aisla per aiutare le persone con SLA in Italia: l’attivazione della piattaforma di videochat per mettere in contatto psicologi e volontari con le persone con SLA a casa (per informazioni info@aisla.it) e il Centro d’ascolto (02/66982114 e centroascolto@aisla.it), il numero a cui rispondono gratuitamente gli esperti dell’associazione (medici, psicologici, infermieri…).
FAMIGLIE SMA nasce nel 2001 dalla tenacia di un papà. Dalla sua nascita l’associazione sostiene progetti di accoglienza e sostegno dei nuovi genitori, assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione sia delle famiglie sia degli operatori sanitari, finanziamento della ricerca per trovare una cura per la SMA, promozione e sostegno a sperimentazioni cliniche per la SMA. Famiglie SMA ha sviluppato un importante circuito di relazioni con le maggiori associazioni di malattie neuromuscolari in Italia, con cui ha contribuito a sviluppare o creare progetti comuni, tra i quali i Centri Clinici NeMO di Milano, Messina e Roma, il Numero Verde Stella 800.58.97.38, di supporto alle famiglie o il Registro per le malattie neuromuscolari.
UILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l’abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 65 Sezioni locali, i 3.000 volontari e i 10.000 soci, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.
I CENTRI CLINICI NeMO: Sono centri multidisciplinari ad alta specializzazione pensati per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), la SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e le distrofie muscolari. Si basano su una concezione della cura che ha come centro dell’interesse la presa in carico della persona e delle sue esigenze complessive, attraverso un team multidisciplinare e specialistico. NeMO è un modello di sanità unico che ha dimostrato di essere un progetto replicabile e le cui prestazioni sanitarie sono erogate nell’ambito e per conto del Servizio Sanitario Nazionale.
Ufficio stampa UILDM
Alessandra Piva
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Chiara Santato
chiarasantato@uildm.it
