La preoccupazione dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e l’impegno per chi convive con la distrofia muscolare di Duchenne
Padova, 31 marzo 2025 – Venerdì 28 marzo 2025 la Commissione Europea ha comunicato la decisione di non rinnovare l’autorizzazione all’immissione in commercio di Translarna™ (ataluren) per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne da mutazione nonsenso all’interno dell’Europa, adottando così il parere già espresso da EMA, l’Agenzia Europea per i Medicinali nei mesi scorsi.
«Tale decisione, giunta al termine di un lungo e sofferto percorso i cui tutti i soggetti coinvolti – pazienti e famiglie, associazioni e clinici – hanno dialogato con EMA e la Commissione Europea per trovare una soluzione, ci lascia senza parole. Non comprendiamo le motivazioni, se non che è in gioco la salute e il futuro dei nostri bambini e dei nostri giovani. Siamo preoccupati perché la distrofia di Duchenne è una malattia rara per cui in Europa non esistono trattamenti approvati, pertanto sentiamo l’urgenza di trovare insieme delle soluzioni a questa situazione. Per questo UILDM continuerà a stare al fianco delle persone che convivono con tale patologia e delle famiglie per ottenere delle risposte concrete», dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM.
UILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l’abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 65 Sezioni locali, i 3.000 volontari e i 9.000 soci, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.
CS Translarna, la Commissione Europea non rinnova autorizzazione_UILDM
Ufficio stampa UILDM
Alessandra Piva e Chiara Santato
uildmcomunicazione@uildm.it
049/8021001 int. 2
