Padova, 8 maggio 2024 – L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare dà di nuovo appuntamento ai soci e agli amici dell’associazione dal 16 al 18 maggio 2024 al Bella Italia&Efa Village di Lignano Sabbiadoro (UD) per l’annuale momento delle Manifestazioni Nazionali.
«Le Manifestazioni Nazionali sono tempo di racconto, incontro e proposta – spiega Marco Rasconi, Presidente nazionale UILDM – Ci permettono di fare sintesi del cammino percorso, di formarci e confrontarci sui temi che stanno a cuore all’associazione. Il tema scelto, “Guardare oltre” sta a significare il nostro impegno per il superamento delle barriere, sia fisiche che mentali, e l’andare oltre a un’idea di disabilità che limita la persona».
Anche quest’anno le Manifestazioni Nazionali daranno spazio alle iniziative delle Sezioni, con appuntamenti gestiti direttamente da loro e dedicati a far conoscere progetti e percorsi già avviati.
A raccontare i tre giorni di incontri e formazione ci sarà la redazione della web radio di UILDM Lazio “Radio Finestraperta”.
Giovedì 16 maggio
Nel pomeriggio i lavori verranno aperti dai laboratori promossi dalle Sezioni UILDM sulla respirazione glossofaringea e sull’autonomia personale.
Non mancherà una proposta del Gruppo Giovani UILDM che affronterà il tema del diritto alla mobilità.
Venerdì 17 maggio
Il focus è la Giornata Scientifica, promossa e coordinata dalla Commissione Medico – Scientifica UILDM.
Al mattino verranno presentati una serie di aggiornamenti sui corsi di riabilitazione respiratoria e motoria, le Emergency Card per le malattie neuromuscolari, i trial terapeutici, Intelligenza Artificiale e nuovi strumenti per la diagnosi genetica e le nuove tecnologie per la neuroriabilitazione, AI e realtà virtuale.
Si affronterà il tema delle strategie terapeutiche in fase di sviluppo clinico avanzato e la nuova piattaforma di ricerca sulla distrofia di Duchenne, in collaborazione con Fondazione Telethon.
Verranno inoltre presentate le progettualità UILDM su cui si sta lavorando in ambito di ginecologia e sessuologia, urologia e andrologia, cardiologia.
Nel pomeriggio invece si affronteranno tematiche legate alla gestione della quotidianità: igiene orale, gestione respiratoria a domicilio, esercizi di fisiochinesiterapia a domicilio e problematiche gastrointestinali.
Accanto alla Giornata Scientifica, nella mattinata di venerdì uno spazio verrà dedicato alle progettualità UILDM in ambito sociale e al Servizio Civile UILDM. Nel pomeriggio è in programma un incontro per conoscere le realtà territoriali che affiancano il lavoro delle Sezioni sul territorio.
Sabato 18 maggio
La giornata conclusiva è dedicata all’Assemblea dei soci, che verrà aperta dai saluti delle associazioni amiche di UILDM e da alcuni momenti di celebrazione della storia associativa.
Nel pomeriggio il Gruppo Donne UILDM proporrà un laboratorio sul benessere e la cura di sé.
Sarà possibile seguire la Giornata Scientifica e l’Assemblea Nazionale in diretta streaming su uildm.org.
Si ringrazia per il sostegno alle Manifestazioni Nazionali UILDM: Mondoausili.it, Il Point ITOP, Media Reha, Vivisol Srl.
Il programma e gli aggiornamenti sono disponibili su uildm.org.
CS Manifestazioni Nazionali UILDM 2024
UILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l’abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 65 Sezioni locali, i 3.000 volontari e i 10.000 soci, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.
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