Roma – “Le persone come mio figlio Giorgio sono gli innocenti che nella pandemia vengono abbandonati come vittime sacrificali.
La chiusura dei centri diurni senza servizi alternativi, senza uno studio ed un ragionamento sull’alternativa ha significato allontanare il problema lasciandolo in carico alle famiglie senza una guida, nude di fronte alla scelta: assistenza domiciliare sì, assistenza domiciliare no (qualora fosse stata attivata). Con i nostri figli non si può mai smettere di lavorare ed educare”. Rita Rossetti. vive in una delle province (Ancona) nelle quali i focolai di Covid-19 sono esplosi principalmente all’interno delle case di riposo.
Il caso più recente è quello dei nove anziani ospiti contagiati in una struttura di accoglienza e di assistenza di Mergo, comune sulle colline tra Jesi e Fabriano. “Nessuno studia soluzioni adeguate alle conseguenze devastanti del lockdown sulle disabilità complesse e intellettive- spiega Rita-. Le disposizioni del governo non tengono conto che mantenere le distanze quando ci si prende cura di persone non autosufficienti o con ridotte autonomie è praticamente impossibile”. Una situazione tragica interamente scaricata sulle famiglie dei disabili, lasciate senza i centri diurni e senza una guida e senza servizi alternativi adeguati. “Ogniregione si regola a modo suo, in assenza di un’indicazione dell’esecutivo sulla chiusura o l’apertura dei centri diurni per persone con disabilità e per anziani- sottolinea la mamma del 37enne Giorgio, ragazzo con una grave disabilità intellettiva-.
Io e miomarito Antonio abbiamo sentito altre famiglie nella nostra condizione in altre zone d’Italia. La mancanza di uniformità sul territorio nazionale e l’instabilità decisionale lasciano in un limbo angosciante condizioni di vita già complesse, dolorose e difficilida gestire”. E così, prosegue Rita, “in alcune realtà si è stabilita la chiusura delle strutture assistenziali diurne, in altre gli enti gestori hanno ricevuto la facoltà di decidere in modo autonomo come regolarsi”. Ma, avverte, “non si tratta di attivitàproduttive, la decisione non riguarda la sospensione o meno di una produzione industriale, qui la chiusura dell’attività significa abbandonare chi non può essere abbandonato”. Prosegue la mamma, impegnata da molti anni con suo marito nell’Anffas,l’associazione delle famiglie di disabiliintellettivi: “Le comunità residenziali, inevitabilmenteaperte, durante il lockdown devono combattere quotidianamentecon la drammatica carenza di mascherine, guanti, materiale igienizzante e senza direttive precise e vincolanti”. Spiega la signora Rita: “Noi famiglie siamo chiamate a decidere se usufruire o no del servizio domiciliare alternarnativo al servizio diurno sospeso”. Questaseconda opzione richiede “energie, possibilità, mezzi fisici, spazi adeguati e forza necessaria alla cura continuativa di un disabile grave”.
Quindi “nessuno sarà lasciato solo”, osserva la mamma di Giorgio, è “uno slogan, un ritornello sganciato da una realtàtotalmente diversa”, fatta di “sostegni domiciliari inadeguati e percorsi tortuosi per accedere alle cure in caso di bisogno”. Eppure “la disabilità non è una scelta ma una condizione subita, che prescinde dal volere individuale”. Inoltre, sottolinea Rita, “spiegare a un disabile intellettivo grave l’emergenza in corso è molto complicato sia perché i livelli di comprensione possono essere minimi o del tutto inesistenti, sia perché lo scandire del tempo segue spesso misurazione biologiche e non cronometriche”. Anche le conoscenze acquisite, in molti casi, vengono conservate solo per poco e sono necessarie “continue e snervanti ripetizioni e rimotivazioni”. Nelle comunità residenziali, “l’utilizzo di abbigliamento diverso da quello abituale e consueto costringe aspiegazioni da ridare in continuazione con tutto il malessere che ciò provoca a persone con disabilità intellettive e complesse e con disturbi del neurosviluppo”.
