PALERMO. L’Associazione di volontariato L’Arte Di Crescere, che opera sul territorio siciliano e nazionale sin dal 2009 nell’ambito della protezione, promozione e sostegno all’allattamento, celebra l’8 marzo rendendo il sostegno all’allattamento accessibile in LIS anche per le mamme sorde.

L’Associazione organizza regolarmente convegni di approfondimento e sensibilizzazione, ma soprattutto gruppi di auto-mutuo-aiuto per le madri, incontri destinati non solo alle mamme ma più in generale alle famiglie, sia in presenza che online; questi appuntamenti sono spesso coadiuvati dall’autorevole presenza di operatori sanitari, pediatri, neonatologi; in questi anni ha collaborato proficuamente anche con altre realtà associative locali e nazionali e collabora attivamente con istituzioni pubbliche come scuole e ospedali.

L’impegno dell’Associazione nel territorio

L’Arte di Crescere annualmente assiste direttamente centinaia di mamme (nel 2023 oltre 500): donne che hanno difficoltà nell’allattamento, nelle delicate fasi di avvio, nella crescita dei primi anni di vita, così come nella conclusione di questo percorso, che merita altrettanta attenzione e supporto.

Questa importante novità vede adesso l’Associazione ADC impegnarsi ancora più attivamente per l’inclusione rendendo accessibili in LIS i contenuti, e sarà perciò possibile assistere mamme o famiglie con persone sorde. L’iniziativa sarà curata proprio da una delle mamme alla pari dell’Associazione, Simonetta Ortu, che ha messo a disposizione la sua competenza nel supportare le mamme, nel rafforzarle nel loro personale modo di essere madri.

Punto di partenza dell’attività di una mamma alla pari è il non elargire consigli, ma fornire informazioni basate sulle evidenze scientifiche. Se necessario si opera facendo da ponte con le istituzioni o con le figure professionali competenti, nel massimo rispetto della riservatezza delle informazioni e della privacy.

Le mamme volontarie dell’Associazione non percepiscono alcun compenso per il sostegno da mamma a mamma e si attengono scrupolosamente al Codice internazionale sulla commercializzazione dei sostituti del latte materno.

“La scelta di rivolgerci anche alle donne sorde è dettata dal fatto che la comunità sorda riscontra abitualmente difficoltà a reperire informazioni, a causa delle barriere linguistiche che incontrano nella vita quotidiana. Infatti la lingua madre dei sordi non è l’italiano ma la Lingua dei Segni Italiana (LIS) e non tutti sono bilingue. Questa iniziativa è volta dunque a migliorare l’accessibilità alle informazioni corrette e libere da interessi commerciali che riguardano l’allattamento, rivolta alle donne sorde in gravidanza o che già allattano, e ai papà e familiari sordi per un loro maggiore coinvolgimento in questo percorso che interessa tutta la famiglia, non solo le madri”, afferma Monica Garraffa, mamma dell’Associazione.

La donna sorda in gravidanza e allattamento molto spesso vive una situazione dove le barriere comunicative influiscono negativamente su importantissimi aspetti della sua vita e di quella del nascituro; l’accesso alle strutture sanitarie e ai professionisti è spesso ostacolato dalle barriere comunicative, vista l’assenza all’interno dei servizi di personale che utilizza la LIS Lingua dei Segni Italiana. La condizione di sordità può comportare ad esempio la decisione di non partecipare al corso preparto, e ulteriori dubbi e paure che permangono irrisolti nel prosieguo della maternità.

Alcuni dati sulla sordità

L’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) definisce deficit uditivo l’inabilità a sentire come una persona normo udente. Ma interventi tempestivi ed efficaci possono garantire alle persone con disturbi uditivi di raggiungere il loro pieno potenziale. Secondo il Ministero della Salute in Italia sono 7 milioni le persone con problemi di udito, circa il 12% della popolazione, con differenze di percentuale legate all’età. Ciò significa che per una parte importante della popolazione udire suoni e partecipare a una conversazione può risultare difficoltoso.

Cosa dicono gli esperti

“Escluse le cause ambientali come traumi, farmaci ototossici, alcune malattie croniche, infezioni e complicanze fetali o perinatali, il 60% delle sordità risulta avere origine ereditaria, più frequentemente per una mutazione del gene che codifica per la connessina 26 o 30, proteine che permettono alla coclea di funzionare: se uno o entrambi i genitori sono sordi, esiste il rischio elevato che lo sia anche il bambino. I disturbi dell’udito e in particolare la sordità nei bambini influiscono direttamente sul linguaggio e sulle capacità cognitive con conseguenze sull’apprendimento, mentre tra gli adulti condizionano l’attività lavorativa.

Senza interventi specifici la condizione finale può risultare di forte isolamento sociale. E’ fondamentale una diagnosi precoce, l’apprendimento di una lingua, come quella dei segni, e, se possibile, ripristinare tempestivamente una percezione uditiva utile mediante opportuni strumenti tecnologici, quali una protesi acustica o un impianto cocleare, accompagnati da una appropriata terapia logopedica continuativa e di durata adeguata. In Italia, a partire dagli anni 2000 è stato avviato uno screening uditivo neonatale per la diagnosi precoce della sordità congenita basato sulle otoemissioni acustiche”.

Grimaldi spiega come: “Purtroppo, ancora oggi, le persone sorde vivono in uno stato di isolamento rispetto alla comunità degli udenti, figuriamoci cosa significa questo quando si affronta un percorso di maternità, soprattutto se la madre o futura madre, non dovesse avere, nella sua cerchia familiare e amicale, una adeguata possibilità di confronto e di aiuto. Non è un caso che io, pediatra di Consultorio, in 40 anni, abbia potuto assistere, per una lieve malattia della loro seconda figlia, solo una famiglia nella quale i due genitori erano sordi.

Ricordo ancora oggi ‘l’interprete’, la loro prima figlia di 6 anni, che si divertiva nel vedermi incapace di decodificare puntualmente ciò che la madre cercava di comunicarmi. A me non era venuto neanche in mente di essere io ‘in difetto’, non conoscendo la Lingua dei Segni. Al di là del fatto che il ruolo di interprete dovrebbe essere garantito dalla nostra società, è da notare come lo stato di sordità dei genitori abbia arricchito la bambina di speciali competenze. Ci vorrà del tempo perché i servizi sanitari e sociali si organizzino per comunicare con chi parla lingue diverse, compresa la Lingua dei Segni, perciò il servizio offerto dall’Associazione L’Arte di Crescere è veramente prezioso”.

Le madri sorde naturalmente non hanno problemi comunicativi con il proprio figlio e conoscono perfettamente le dinamiche e le problematiche legate alla sordità, mettendo in atto, anche inconsapevolmente, una serie di strategie che si basano sul canale visivo per comunicare con i propri figli. Ma hanno certamente una serie di bisogni – largamente ancora insoddisfatti – legati al vivere serenamente la maternità nel rapporto al di fuori della diede madre-figlio, o al di fuori dello stretto nucleo familiare, all’accessibilità delle informazioni medico-sanitarie, alla condivisione di problemi e stati d’animo legati alla maternità confrontandosi con altre madri, e più in generale all’inclusione sociale nella comunità.

“Un contributo lodevole poter offrire alle famiglie di non udenti informazioni e consigli, attraverso un linguaggio appropriato, durante il periodo gestazionale e dell’allattamento. L’associazione l’Arte di Crescere, che si è sempre distinta per le proficue attività di Volontariato, anche con questa opportunità offrirà un incommensurabile aiuto alle famiglie di non udenti che approcciano alla genitorialità. Ciò mostra particolare attenzione verso fasce sociali più deboli. Iniziativa da elogiare e condividere in ambito materno-infantile Regionale e Nazionale”, afferma Salvatore Incandela, segretario protempore AOGOI-SICILIA, Associazione ostetrici ginecologi ospedalieri italiana.

Per contattare l’Associazione

Infine, l’Associazione si prodiga per l’inclusione e l’accessibilità dei contenuti assistendo anche mamme di lingua inglese o francese, donne migranti o rifugiate che non padroneggiano la lingua italiana.

Per mettersi in contatto con le volontarie dell’Associazione: scrivere a gsap.lartedicrescere@gmail.com, lasciando un recapito telefonico per essere ricontattate e concordare insieme le modalità più opportune per poter essere supportate

Perché per crescere un bambino ci vuole un intero villaggio, come dice il proverbio: ma tutti debbono comprendersi a fondo per poter contribuire a questo splendido e delicato compito.

Redazione Il Mediterraneo24
di Lilia Ricca