E’ stato presentato durante la Settimana Nazionale di Informazione sulla sclerosi multipla un nuovo progetto che consentirà alle persone con malattie neurodegenerative (ed in particolare con SM) di autovalutare le proprie funzioni cognitive.
Realizzato grazie ai ricercatori di AISM e la sua Fondazione in collaborazione con Ct Solution di Genova e grazie al supporto legale dello studio “FMS tax & Law firm avvocati e associati” , il progetto consiste in una app di autovalutazione del funzionamento cognitivo a distanza, che si utilizzerà con smartphone o tablet per monitorare in maniera continuativa, attraverso alcuni test, gli effetti della patologia sulle abilità cognitive e permettere quindi di pianificare strategie di gestione personalizzate.
DISTURBI COGNITIVI E SM
I disturbi cognitivi nella SM sono detti anche sintomi invisibili, spesso difficili da riconoscere e comprendere. I deficit cognitivi di attenzione e/o memoria colpiscono dal 40 al 75% delle persone con SM: le funzioni maggiormente colpite sono velocità di elaborazione delle informazioni provenienti dall’ambiente circostante, attenzione e concentrazione, memoria e funzioni esecutive. Possono emergere anche in assenza di evidenti disturbi motori e sono spesso correlati a disturbi dell’umore come ansia e depressione. Una diagnosi precoce e, a seguire, un intervento di potenziamento personalizzato e mirato è quindi di grande importanza.
COME FUNZIONA LA APP
Al momento la app DIGICOG-MS, che è nella sua prima fase, contiene uno dei 4 test previsti: si tratta di un test di memoria visuo-spaziale disponibile al link https://digicog-ms.aism.it/a cui si può accedere richiedendo un codice. Seguirà lo sviluppo di altri test che intendono valutare memoria verbale, velocità di elaborazione dell’informazione e linguaggio, le aree cognitive maggiormente colpite dalla SM.
STRUMENTO ANCHE PER CLINICI E BADANTE FAMILIARE
L’idea è quella inoltre di mettere a punto modalità di autovalutazione diverse: una che possa essere eseguita dalla persona con SM in completa autonomia, l’altra invece guidata e supportata da remoto da un clinico, “così da venire incontro anche alle diverse esigenze delle persone, non tutte con la stessa dimestichezza con le tecnologie”, spiega Jessica Podda neuropsicologa, ricercatrice FISM presso il Centro di Riabilitazione AISM di Genova. DIGICOG-MS può fornire informazioni anche ai caregiver cioè a chi segue il paziente. “Clinico, persona con SM e caregiver giocano nella stessa squadra” dichiara Jessica Podda “Ad esempio, se si ritiene opportuno modificare ed adattare il contesto in cui vive il paziente inserendo aiuti esterni, quali calendari, lavagne o contenitori personalizzati per le medicine, il caregiver deve essere a conoscenza del quadro clinico della persona con SM e dei suoi bisogni riabilitativi”.
TECNOLOGIE, TELEMEDICINA E SOLUZIONI DIGITALI
La app nasce in un contesto, quello odierno, nel quale la telemedicina sta facendo passi enormi, anche a seguito della accelerazione vissuta con la pandemia, che hanno portato a un grande aumento delle soluzioni digitali per l’assistenza e la cura da remoto delle persone più fragili nei giorni del Covid-19. Per quanto riguarda la SM, il numero delle soluzioni tecnologiche per lo screening, il monitoraggio e la riabilitazione da remoto dei disturbi cognitivi come software computerizzati, app e videogiochi è cresciuto in maniera esponenziale. I risultati sono decisamente incoraggianti. Tuttavia, la complessa eterogeneità dei sintomi e delle caratteristiche cliniche delle persone con SM (disturbi motori all’arto superiore, difficoltà visive e/o scarsa expertise digitale) evidenzia che non tutte le tecnologie sono adatte per tutti i pazienti. Da qui il tentativo di sviluppare un’app di autovalutazione del funzionamento cognitivo a distanza.
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