Martedì 15 e venerdì 18 dicembre UILDM propone due webinar sulla distrofia facio-scapolo-omerale e sulla Vita indipendente.
Padova 11 dicembre 2020 – La distrofia facio – scapolo – omerale e la Vita indipendente saranno al centro di due proposte formative online promosse da UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
Martedì 15 dicembre alle ore 18 andrà in onda il webinar “Distrofia facio-scapolo-omerale: informazioni e novità” proposto dalla Commissione Medico-Scientifica UILDM. Il webinar sarà tenuto dalla professoressa Rossella Tupler del Dipartimento di Scienze Biomediche, Metaboliche e Neuroscienze, Università di Modena e Reggio Emilia.
La distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSHD) è la forma di malattia ereditaria muscolare più frequente dopo la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e la distrofia miotonica di Steinert (DM1). La patologia ha una frequenza di un caso su 20.000 e il termine con il quale è designata fa riferimento alla caratteristica distribuzione del difetto di forza. Infatti, come indica il nome, colpisce principalmente la muscolatura del volto, delle spalle e delle braccia. Maggiori informazioni a questo link.
Durante l’incontro si parlerà di: inquadramento clinico della patologia; storia naturale; consiglio genetico e gravidanza.
Per partecipare: https://global.gotomeeting.com/join/166062813
Venerdì 18 dicembre alle ore 17.30 il Gruppo Giovani UILDM propone il terzo appuntamento del percorso “Si fa presto a dire Vita indipendente” con il pedagogista Roberto Medeghini.
L’appuntamento si inserisce nella proposta promossa a partire da giugno 2020 dal Gruppo per offrire il proprio contributo sui temi legati alla Vita Indipendente e all’autonomia personale.
Medeghini svolge attività di ricerca e formazione nell’ambito educativo con particolare attenzione ai temi della disabilità, delle difficoltà di apprendimento, dell’insuccesso nel loro svolgersi scolastico, sociale e dei servizi nella loro relazione con l’organizzazione dei contesti. Lo studio e la ricerca attuali sono rivolti al tema dell’Inclusione nella prospettiva ecologica delle relazioni, al confronto con l’approccio sociale nelle sue articolazioni dei Disability Studies e alle differenze con il concetto classico di integrazione.
L’incontro prevede un limite di 20 partecipanti. Per avere il link di partecipazione, inviare una mail a gruppogiovani@uildm.it e specificare nome, cognome e un contatto telefonico.
UILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l’abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 66 Sezioni locali, i 3.000 volontari e i 10.000 soci, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.
CS webinar UILDM su FSHD e Vita indipendente
Ufficio stampa UILDM
Alessandra Piva e Chiara Santato
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