Venerdì 3 aprile e lunedì 6 aprile UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare propone
due webinar per approfondire gli aspetti medico-assistenziali e quelli legislativi sul tema emergenza da Covid-19 e distrofie
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In tempo di emergenza da Covid-19 è importante fare chiarezza sulle informazioni che circolano per riuscire a gestire nel migliore dei modi la vita quotidiana in tutti gli aspetti. Una necessità sentita particolarmente dalla comunità delle persone con una malattia neuromuscolare e dai loro famigliari e caregiver.
UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, associazione che da quasi 60 anni è a fianco delle persone con una disabilità neuromuscolare, offre due strumenti per dialogare con gli esperti e rispondere ai quesiti dei propri soci.
Venerdì 3 aprile alle ore 18 si terrà un webinar sul tema “Distrofie e Covid 19”. I medici specialisti che fanno parte della Commissione Medico Scientifica UILDM offriranno spunti e indicazioni per la presa in carico sanitaria delle persone con una patologia neuromuscolare. Per partecipare basta collegarsi alla piattaforma digitale https://global.gotomeeting.com/join/259334317.
La Commissione Medico Scientifica UILDM, composta da 11 specialisti di provata esperienza nelle discipline che riguardano la diagnosi e la presa in carico delle persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari, ha inoltre elaborato un documento dove raccoglie le principali indicazioni rivolte in particolare alle persone con distrofie muscolari. Oltre a quelle fornite dal Ministero della Salute, all’interno del documento si trovano rassicurazioni e consigli sull’assunzione di farmaci, interruzione della fisioterapia, ventilazione e altri aspetti fondamentali per chi ha una distrofia ma anche per i famigliari e i caregiver. Il documento è scaricabile al seguente link: https://www.uildm.org/covid19-e-distrofie-il-documento-cms.
Per chi ha una distrofia muscolare le precauzioni da mettere in atto in questo caso sono maggiori per evitare la diffusione del contagio. Sono da tenere presente non solo gli aspetti medico-sanitari, ma anche quelli burocratici e legislativi in linea con i Decreti e le Circolari usciti in queste settimane per regolamentare in particolare le questioni legate ai permessi per la Legge 104 e alla situazione delle famiglie che hanno all’interno del loro nucleo una persona con disabilità.
Per questo lunedì 6 aprile alle ore 15 Carlo Giacobini, direttore del Centro per la Documentazione legislativa UILDM, presenterà i principali aggiornamenti in ambito legislativo legati all’emergenza Covid-19 nel webinar “Disabilità e Covid19: novità legislative”. Per partecipare al webinar è necessario collegarsi al link: https://global.gotomeeting.com/join/339145133.
Domande e quesiti di carattere medico possono essere inviati all’indirizzo commissionemedica@uildm.it.
I quesiti di carattere legislativo possono essere proposti a: direzionenazionale@uildm.it.
UILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l’abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 65 Sezioni locali, i 3.000 volontari e i 10.000 soci, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.
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