Padova, 8 aprile 2020 – Pronte per la consegna in tutta Italia le 16.000 mascherine chirurgiche che in questi giorni i volontari distribuiranno alle famiglie costrette a convivere con una malattia neuromuscolare. La distribuzione alle famiglie inizierà nel fine settimana e si aggiunge alle 5.000 mascherine già distribuite in Campania. Un risultato ottenuto grazie alla campagna di raccolti fondi #distantimavicini – https://distantimavicini.aisla.it/ che AISLA, Famiglie SMA e UILDM hanno lanciato il 23 marzo scorso e che ha raccolto al momento donazioni per oltre 120.000 euro.
Convinti che l’emergenza sanitaria che sta colpendo il nostro Paese necessiti di una risposta compatta e concreta, le tre associazioni nazionali hanno deciso di continuare a stare in prima linea, unendosi nel promuovere una raccolta fondi a sostegno dei Centri Clinici NeMO, centri specializzati nell’assistenza delle persone con malattie neuromuscolari, che in questi giorni stanno affrontando sforzi straordinari per continuare ad assistere i pazienti, proteggendoli il più possibile dal rischio del contagio.
La campagna #distantimavicini risponde a questa urgenza, raccontando sulla piattaforma di crowdfunding – direttamente raggiungibile dai siti ufficiali delle tre associazioni (www.aisla.it; www.famigliesma.org, www.uildm.it) – il vissuto quotidiano degli operatori dei Centri NeMO e quello delle famiglie, supportate a distanza dai centri di ascolto delle associazioni e dai centri stessi, che si sono riorganizzati per assicurare anche a distanza il consulto con gli specialisti. Uno sforzo straordinario che dimostra come, proprio i soggetti più fragili, quelli che maggiormente stanno subendo gli effetti della pandemia, si uniscono con determinazione intorno ai propri luoghi di cura.
Dopo il gradimento ottenuto la scorsa settimana con Neri Marcorè, il live Facebook condotto da Massimo Mauro torna questa sera alle ore 18.00 e sarà la volta di Claudio Arrigoni, giornalista della Gazzetta dello Sport e del Corriere della Sera, e del giovane cantautore Pietro Brunello.
Con l’hashtag #distrattimavicini, la diretta sarà visibile su https://www.facebook.com/AISLA/.
Racconti ed esibizioni musicali si alterneranno alle storie di vita e agli interventi di Massimo Mauro, presidente di AISLA, Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO, Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA. “Con loro si parlerà di volontariato, perché l’unico merito che possiamo riconoscere al virus è quello di averci fatto riscoprire il valore della reciprocità.” sottolinea Massimo Mauro.
Essere un volontario significa donare tempo, amore e cura verso il prossimo. Ma quando e perché si diventa volontari? A raccontarlo saranno Orazio Arena, presidente della sezione della Sicilia orientale di Aisla; Paola Biggio ed Elisa Ferrando dalla Casa Famiglia UILDM di Genova e Rosa Colosio, mamma di una bambina con SMA e volontaria di Famiglie SMA a Brescia.
I numeri ad oggi della campagna #distantimavicini
- 15 giorni dall’apertura della piattaforma online
- 122.000 euro raccolti
- 21.000 mascherine chirurgiche in prossima distribuzione
- 800 21 22 49: il numero verde attivo dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 12.00 e dalle 14.00 alle 18.00 per entrare in contatto con i medici del Centro Clinico NeMO
- 200 consulti clinici e gli interventi di assistenza a distanza nella prima settimana
- 100 gli accessi agli ambulatori e videochat per il supporto psicologico a distanza
- 100 chiamate al servizio di nurse coaching nelle ultime due settimane
- 02/66982114: il numero del Centro di Ascolto AISLA che ha ricevuto tra febbraio e marzo oltre 1300 richieste di aiuto, consulenza e sostegno, quasi il triplo rispetto allo stesso periodo dell’anno scorso
- 800.589738 è il Numero Verde Stella di Famiglie SMA
- il Punto di ascolto UILDM, gestito da un team di esperti psicologi. Per richiedere un colloquio sarà sufficiente inviare una e-mail all’indirizzo gruppopsicologi@uildm.it
AISLA fondata nel 1983 e riconosciuta nel 1999 dal Ministero della Sanità, sostiene la ricerca, la formazione, l’informazione e l’assistenza. L’impegno quotidiano è quello di far sì che le strutture competenti si occupino in modo adeguato e qualificato delle persone affette da SLA. L’Associazione conta oltre 2.300 soci, 64 sedi territoriali presenti in 19 regioni. Si avvale di oltre 300 volontari e di 8 collaboratori. Si avvale di oltre 300 volontari e di 8 collaboratori e di una Commissione Medico-Scientifica composta da 19 esperti. La campagna #distantimavicini si aggiunge alle iniziative già adottate nei giorni scorsi da Aisla per aiutare le persone con SLA in Italia: l’attivazione della piattaforma di videochat per mettere in contatto psicologi e volontari con le persone con SLA a casa (per informazioni info@aisla.it) e il Centro d’ascolto (02/66982114 e centroascolto@aisla.it), il numero a cui rispondono gratuitamente gli esperti dell’associazione (medici, psicologici, infermieri,…);
FAMIGLIE SMA nasce nel 2001 dalla tenacia di un papà. Dalla sua nascita l’associazione sostiene progetti di accoglienza e sostegno dei nuovi genitori, assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione sia delle famiglie sia degli operatori sanitari, finanziamento della ricerca per trovare una cura per la SMA, promozione e sostegno a sperimentazioni cliniche per la SMA. Famiglie SMA ha sviluppato un importante circuito di relazioni con le maggiori associazioni di malattie neuromuscolari in Italia, con cui ha contribuito a sviluppare o creare progetti comuni, tra i quali i Centri Clinici NeMO di Milano, Messina e Roma, il Numero Verde Stella 800.58.97.38, di supporto alle famiglie o il Registro per le malattie neuromuscolari.
UILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l’abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 65 Sezioni locali, i 3.000 volontari e i 10.000 soci, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.
I CENTRI CLINICI NeMO: Sono centri multidisciplinari ad alta specializzazione pensati per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), la SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e le distrofie muscolari. Si basano su una concezione della cura che ha come centro dell’interesse la presa in carico della persona e delle sue esigenze complessive, attraverso un team multidisciplinare e specialistico. NeMO è un modello di sanità unico che ha dimostrato di essere un progetto replicabile e le cui prestazioni sanitarie sono erogate nell’ambito e per conto del Servizio Sanitario Nazionale.
Sono centri multidisciplinari ad alta specializzazione pensati per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), la SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e le distrofie muscolari. Si basano su una concezione della cura che ha come centro dell’interesse la presa in carico della persona e delle sue esigenze complessive, attraverso un team multidisciplinare e specialistico. NeMO è un modello di sanità unico che ha dimostrato di essere un progetto replicabile e le cui prestazioni sanitarie sono erogate nell’ambito e per conto del Servizio Sanitario Nazionale.
Ufficio stampa UILDM
Alessandra Piva
Chiara Santato
