La videointervista a Martino e al suo papà, Luigi Colletta: «quando firmai il foglio che autorizzava i medici a procedere con il primo intervento dissi al primario: “da questo momento Martino è vostro figlio”»
C’è un mondo negli occhi di Martino. Brillano per la voglia che lui ha di scoprire quello che le sue orecchie, per i primi tre anni di vita, non gli hanno permesso di conoscere.
Quando ancora era nel grembo della mamma, il suo apparato uditivo non si è sviluppato come avrebbe dovuto. Martino è nato senza la coclea, una componente dell’orecchio interno (dalla forma simile al guscio di una chiocciola) che serve a trasmettere le vibrazioni generate dalle onde sonore e captare i suoni. I medici dell’ospedale di San Giovanni Rotondo, guidati dal primario Lucio Vigliaroli, l’hanno definita malformazione di Mondini.
Quali sono stati i primi segnali di allarme?
A rispondere è il papà di Martino, Luigi Colletta. «Non ci siamo accorti di nulla fino ai 2 anni» racconta. «Solo al primo anno di asilo iniziammo a capire che qualcosa non andava. Le maestre ci disse che non alzava nemmeno lo sguardo quando lo chiamavano, ci consigliarono una visita dall’otorino. Le prime diagnosi non furono corrette. Ci parlarono di un raffreddore, ci mandarono a fare le terme. Fu tutto inutile. Solo grazie alla tac scoprimmo che si trattava della sindrome di Mondini.
La decisione di sottoporre Martino al primo intervento è arrivata subito?
«No, abbiamo avuto paura. Abbiamo provato prima con gli apparecchi esterni ma ci siamo resi ben presto conto che a Martino facevano solo del male: amplificavano i suoni provocandogli solo una grande stanchezza. Tendeva ad isolarsi, a voler evitare spazi e situazioni in cui c’era confusione. Basti pensare alle feste di compleanno dei bimbi di tre anni: dopo poco eravamo costretti ad andare via».
Dove avete trovato il coraggio per affidare un bimbo così piccolo alla chirurgia?
«Sembrerà difficile da credere, ma ho incontrato “un angelo”. Una mattina d’estate, mentre ero nei pressi di una fontana, un ragazzo che non conoscevo si è avvicinato a me ed ha cominciato ad arrabbiarsi. All’inizio mi sono spaventato, poi ho capito che aveva lo stesso problema di Martino, era sordo. Stava cercando di farmi capire che quel tipo di apparecchio esterno non sarebbe stata la soluzione al problema, che a lui per primo aveva creato solo danni».
Le conferme sono arrivate dai medici di San Giovanni Rotondo
«Esatto. Loro ci hanno assicurato che Martino avrebbe fatto grandi progressi con l’impianto cocleare sottocutaneo. Quando firmai il foglio che li autorizzava a procedere dissi al primario: “da questo momento Martino è vostro figlio”. Una scelta di cui non mi sono mai pentito, anzi. È stato quel “sì” capace di dare una nuova vita al nostro bimbo».
Un intervento durato circa tre ore
A Martino hanno impiantato quello che molti chiamano “orecchio bionico”, una coclea artificiale costituita da una parte esterna ed una interna inserita nell’osso temporale tramite un’operazione di microchirurgia. L’intervento, eseguito in anestesia generale, ha ripristinato l’anatomia dell’orecchio sinistro di Martino. All’epoca aveva tre anni e mezzo. Un anno dopo la stessa operazione è stata eseguita sull’orecchio destro.
Dopo 30 giorni dall’intervento Martino ha sentito per la prima volta la voce di mamma e papà
«Un’emozione indescrivibile. Ha pianto e gridato per dieci minuti. Dire che ci fece rabbrividire è troppo poco. Solo per i primi due giorni si è ostinato a non voler accettare quel corpo esterno sull’orecchio. Subito dopo è diventata un’abitudine, la prima cosa che fa quando si sveglia la mattina è rimettersi l’apparecchio. Ormai sa gestirlo autonomamente, può anche regolare i volumi. Torniamo a San Giovanni Rotondo solo per i controlli. Grazie a questa tecnologia non ha nessun problema a scuola, anche in futuro potrà sfruttare tutto ciò che ha imparato: penso alla capacità di leggere il labiale».
Com’è cambiata la vostra vita dopo il primo intervento?
«Del tutto. Prima a casa non si ragionava, guadarvi Martino e vedevi un bambino che si distruggeva, giorno dopo giorno. Diventare consapevoli dei progressi che è stato capace di fare ci ha ridato la speranza. E poi anche noi abbiamo dovuto “studiare” con la logopedista per capire come comportarci, ci hanno spiegato che dovevamo parlare a bassa voce. Per lungo tempo tutta la casa è stata tappezzata di bigliettini perché così Martino camminando poteva leggere e imparare i nomi degli oggetti che vedeva».
Quale consiglio dareste ai genitori che si trovano nella vostra situazione?
«Di non avere paura e non perdere tempo con gli apparecchietti tradizionali. Quando i bambini diventano più grandi non lo accettano. È bene fare un controllo a due anni, quello è il momento in cui si manifesta la patologia. Abbiamo rischiato che Martino diventasse anche cieco, bloccare in tempo la sindrome è stato fondamentale. Siamo certi che a Corato ci siano altri casi, già cinque famiglie sono venute a chiederci cosa abbiamo fatto per nostro figlio».
