Grazie alla Lega del Filo d’Oro segue pazienti come Agostino, 6 anni e la sindrome di Charge, Sara di 14 anni e Francesco, laureato in Giurisprudenza
Agostino ha 6 anni e la sindrome di Charge, una malattia rara che può colpire diverse parti del corpo e viene riconosciuta come una delle maggiori cause di cecità e sordità. Ma ha imparato a farsi capire grazie alla lingua dei segni e a un piccolo residuo visivo in un occhio. Sara invece ha 14 anni ed è nata a Firenze, dove la famiglia si era trasferita dalla Puglia per via del lavoro di infermiere del papà. «Dopo un anno e mezzo ci dissero che nostra figlia era sorda e aveva un ritardo psico-motorio, ma nessuno riusciva a spiegarsi il perché – racconta il padre –. Così decidemmo di tornare a Ruvo, in provincia di Bari, per affrontare meglio questa situazione grazie anche al supporto dei nostri parenti. Poi tanti anni senza una diagnosi definitiva e moltissimi medici visitati. Diverse figure professionali e varie associazioni che ci seguivano avevano insegnato a Sara la comunicazione aumentativa alternativa, basata sull’utilizzo di immagini o foto per comunicare, ma non bastava. Sul nostro lungo e difficile cammino abbiamo incontrato la Lega del Filo d’Oro di Molfetta, che ci ha consigliato di portare Sara a Osimo, nelle Marche, dove c’è la sede centrale, per una valutazione più completa».
Previsti 80 posti letto
Ed è proprio qui, in provincia di Ancona, che ha inaugurato il primo lotto del nuovo Centro nazionale dell’associazione, costituito dai servizi educativo-riabilitativi e sanitari, dal centro diagnostico e dai trattamenti intensivi per l’assistenza, la cura e la riabilitazione delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. A progetto completo, ci saranno anche la piscina e la palestra, verranno incrementati i posti letto per i ricoveri a tempo pieno (da 56 a 80) e quelli per la degenza diurna (fino a 20), saranno raddoppiati i posti del centro diagnostico (da quattro a otto) e di conseguenza dimezzati i tempi di attesa per la valutazione iniziale e il proseguimento della presa in carico dei pazienti, con la possibilità di ospitare temporaneamente anche i familiari. «Oggi Sara va a scuola a Ruvo di Puglia, dove interagisce con i suoi compagni di classe ed è seguita da un insegnate di sostegno, va a catechismo, ha ricevuto la prima comunione e io, come padre, mi esalto ogni volta che c’è un piccolo avanzamento, una piccola conquista».
Ma i bambini crescono
Anche quella di Francesco è una storia a lieto “fine”. Cieco dalla nascita, a soli 6 anni è entrato in un istituto per non vedenti di Napoli. A 10 anni è diventato anche sordo, scivolando nell’isolamento: «È stata durissima – ricorda – ma dovevo sopravvivere, resistere, combattere». A 15 anni l’incontro con gli operatori della Lega del Filo d’Oro. Circondato da altri ragazzi come lui, Francesco ha iniziato un percorso lungo e faticoso, imparando a utilizzare la barra Braille e a comunicare con il metodo Malossi, che utilizza le dita della mano come una tastiera. Nonostante la sua grave disabilità Francesco si è laureato in Giurisprudenza, ha fatto il praticantato forense e oggi lavora come legale all’interno dell’associazione. La Lega del Filo d’Oro, fondata nel 1964, è presente in otto regioni con cinque centri residenziali a Osimo, Lesmo (Monza e Brianza), Modena, Molfetta (Bari), Termini Imerese (Palermo) e tre sedi territoriali a Padova, Roma e Napoli, offrendo servizi a circa 800 persone ogni anno.
