Ha destato scalpore e nel contempo ha commosso profondamente la vicenda di Loris Bertocco, l’uomo che ha deciso di porre fine alla sua vita in una clinica della Svizzera. Loris, tetraplegico e cieco, ha lasciato una lunga lettera in cui spiegava le motivazioni che lo spingevano ad una scelta così dolorosa e definitiva.
Comunicato stampa CS La morte di Loris Bertocco – Una sconfitta per tutti
Non sta a noi giudicare ciò che è giusto e ciò che non lo è. La decisione di Loris Bertocco è stata il frutto di una riflessione lunga e sofferta, e rientra nella sfera del diritto all’autodeterminazione e della tutela della volontà del malato. Non siamo di fronte solo ad un corpo, malato o sano, oggetto di trattamenti finalizzati al mantenimento della vita. Si tratta, invece, di persone che hanno il diritto di essere accompagnate e sostenute in tutto il percorso di vita e della malattia.
La storia di Loris mette tristemente a nudo la situazione di tante persone con disabilità, di malati gravi, di anziani e le famiglie che li assistono.
«La morte di Loris – commenta Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM – è una sconfitta per tutti noi, non solo per le istituzioni o i malati. È una sconfitta perché, prima di parlare di fine vita, dovremmo parlare di qualità della vita. Noi dobbiamo lavorare proprio perché ciascuno abbia la possibilità di vivere la propria esistenza al meglio, da protagonista delle proprie scelte e delle proprie vicende. Il monito lanciato da Loris ci spinge ad impegnarci sempre più per stare accanto alle persone, per dare risposte concrete a lui e a tutti coloro che si sentono soli ed abbandonati di fronte a scelte di così vitale importanza. Davanti a noi non abbiamo pazienti o malati, ma persone che vanno, prima di tutto, accolte, amate e curate.»
Il compito quotidiano di UILDM, attraverso il lavoro delle sue Sezioni locali, è quello di porre al centro la persona, nella complessità della propria esistenza, fatta di relazioni, idee, pensieri e storia personale. È necessario definire delle disposizioni chiare in tema di accompagnamento nella malattia, mettendo al centro la tutela della dignità della persona, sempre, e soprattutto nelle situazioni di fragilità.
UILDM è un’organizzazione nata nel 1961 con due scopi specifici: sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari e promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l’abbattimento di ogni tipo di barriera. Ha una presenza capillare sul territorio e svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie di base.
Ufficio Stampa e Comunicazione UILDM
Tel. 049/8021001, fax 049/757033
