Il 17° Congresso Nazionale dell’Associazione Italiana di Miologia (AIM) prende il via oggi a Siracusa, presso l’Ex Museo Diocesano – Palazzo San Zosimo, e si concluderà sabato 3 giugno. L’importante appuntamento annuale si pone l’obiettivo di presentare a tutti coloro che fanno parte di gruppi italiani e stranieri che svolgono assistenza e ricerca nel campo delle malattie muscolari novità ed aggiornamenti in tema di tecnologie diagnostiche, terapie, registri di malattia, biobanche, attività fisica e malattie muscolari, invecchiamento muscolare, progetti scientifici collaborativi, rapporti tra i centri di riferimento, le istituzioni e le associazioni dei pazienti. Come nel 2016, quando il Congresso AIM offrì l’occasione per la presentazione ufficiale del CAMN, anche quest’anno il Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari partecipa all’evento rappresentato, in particolare, dalla sua portavoce Maria Letizia Solinas.
Comunicato stampa del C s Il CAMN presente al Congresso Nazionale AIM
Il Convegno darà ampio spazio a tavole rotonde e dibattiti tra specialisti delle varie patologie muscolari al fine di migliorare la collaborazione tra ricercatori, pazienti e familiari. Tra queste, la Tavola rotonda con le Associazioni, consueto appuntamento della giornata di apertura del Congresso, dedicata quest’anno al tema Clinici e ruolo delle associazioni di pazienti: stato dell’arte e nuove prospettive di collaborazione (mercoledì 31 maggio, ore 16.50-18.50). Obiettivo dello spazio: facilitare i rapporti e le relazioni tra clinici e associazioni di pazienti, nell’ottica della migliore gestione dei pazienti con distrofie, miopatie, malattie del motoneurone e neuropatie disimmuni e genetiche.
Molti gli invitati alla tavola rotonda che partecipano attivamente anche alle attività del nostro Coordinamento. A partire da Luisa Politano, che con Pietro Santantonio (Presidente Mitocon) presiederà i lavori, aperti dall’intervento di Maria Letizia Solinas sul cammino fatto dal CAMN nell’anno trascorso dalla sua presentazione ufficiale. Interverranno e parteciperanno al confronto e al dibattito anche Gabriele Siciliano (Presidente AIM), Maurizio Moggio, Angelo Schenone (Presidente ASNP – Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico), Massimo Marra (CIDP Italia) e Graziella De Martino (M.i.A. Onlus), tutte figure attive all’interno del CAMN, Antonio Toscano, responsabile scientifico del Congresso, e Daniela Lauro (Presidente Associazione Famiglie SMA). Marco Rasconi (Presidente UILDM), invitato ad intervenire, non potrà essere presente.
«In questo anno il Coordinamento è cresciuto. Oggi aderiscono al CAMN 19 associazioni e gruppi che si occupano di malattie neuromuscolari e abbiamo il sostegno molto partecipato e presente dell’Alleanza Neuromuscolare (AIM, ASNP, Telethon) vicina al Coordinamento fin dall’inizio. Ringrazio tutte queste realtà per la fiducia e il supporto reciproco concreto, per l’impegno. La strada per raggiungere gli obiettivi che ci siamo prefissati è lunga, ma uniti come stiamo dimostrando di poter e soprattutto voler essere riusciremo a migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari», dichiara Maria Letizia Solinas, che nel corso del suo intervento di apertura a Siracusa illustrerà il percorso fatto dai tre gruppi di lavoro in questi mesi e gli obiettivi a breve e medio termine che i gruppi si sono posti.
Padova, 31 maggio 2017
Crizia Narduzzo
Per Segreteria CAMN c/o
Coordinamento Commissione Medico-Scientifica
UILDM ONLUS – Direzione Nazionale
