Ogni settimana il giornalista e scrittore Paolo Marcacci raccoglie per Roma da Leggere i suoi Appunti di vita in città. Nella ventiquattresima puntata, l’autore si concede un’incursione nel mondo della disabilità, conversando con la parlamentare del Pd sulla difficoltà di vivere a Roma per chi vive su una carrozzina
«Ho la SMA, amiotrofia spinale. Praticamente, a diciotto mesi, stavo già per smettere di camminare…Così è cominciata la mia disabilità, la mia vita su una carrozzina, fino a oggi, che ho compiuto cinquantatré anni. Muovo soltanto, in parte, la mano sinistra. Il mio corpo non è atrofizzato, è completamente sensibile, ma la mobilità è del tutto compromessa».
A parlare è l’Onorevole Ileana Argentin del Partito Democratico, disabile quasi dalla nascita. Nata a Roma il 29 marzo 1963, oltre all’attività politica (è componente della XII Commissione permanente che si occupa di Affari Sociali), è molto attiva anche nel mondo dell’associazionismo e del volontariato.
Onorevole, Lei vive una condizione particolare: da un lato la sua disabilità, dall’altro il suo ruolo di parlamentare; è come se la sua esistenza contenesse al proprio interno un’antitesi, se oscillasse tra lo svantaggio e il privilegio.
«Non mi sento una disabile privilegiata, per così dire, il mio ruolo e la mia posizione me li sono conquistati con lo studio, con il lavoro, con l’impegno. Non sono una “figlia di”, non ho goduto di agevolazioni, non sono stata raccomandata da qualcuno. La mia è una posizione ottenuta sul campo. Poi, posso dirle che il mondo politico, un mondo che ha ancora paura della “diversità”, in tutte le sue accezioni, ha oggi di me una stima e una considerazione “settoriali”: vengo considerata interlocutrice e referente soltanto per ciò che attiene alla disabilità e all’area degli Affari Sociali; a nessuno verrebbe mai in mente di inserirmi, che so, in una Commissione Giustizia, pur avendo io conseguito la laurea in giurisprudenza».
Quanto è possibile oggi vivere Roma, con tutto ciò che la città può offrire, per una persona nelle sue condizioni?
«È possibile, in percentuale, al dieci per cento, non di più: parlo di carenze strutturali, barriere architettoniche, inadeguatezza di tanti luoghi aperti al pubblico ma ancora non attrezzati e così via… Ma queste mancanze non pregiudicano soltanto chi è nelle mie condizioni: basta avere i tacchi alti o dover spingere un passeggino per avere a che fare con certi impedimenti e limitazioni. Però ci tengo a dire che Roma merita la percentuale del cento per cento quando si parla della solidarietà delle persone: quello della nostra città è ancora un popolo aperto, soccorrevole. In città come Bergamo o Milano non ho avvertito lo stesso calore: con la scusa della riservatezza, a volte mi sono sentita lasciata sola, abbandonata».
Cos’è che la fa davvero incazzare, mi passi il termine, degli atteggiamenti della gente? Che cosa la offende di più?
«Mi fa incazzare l’ipocrisia di chi ti tratta da “uguale”, come se la mia disabilità, la mia condizione non si vedessero. Gente che crede di rispettarti in questo modo, poi però non riesce a impegnarsi nemmeno per far costruire una rampa. Per quanto riguarda ciò che più mi offende, direi coloro che insultano la mia intelligenza, quelli che sono convinti che alla disabilità fisica debba corrispondere anche una disabilità intellettiva. Preferisco, anzi lo percepisco quasi come un segno di stima, l’atteggiamento di quegli avversari politici che mi affrontano e mi combattono anche duramente, perché così facendo dimostrano di trattarmi in maniera paritetica».
Quanto è importante, per un disabile, l’atteggiamento della famiglia e qual è, in questo senso, l’atteggiamento ideale?
«La famiglia è importante, nel bene e nel male, per la “costruzione” di qualsiasi individuo, lo è a maggior ragione per coloro che vivono una condizione come la mia; la mia famiglia ha avuto con me un atteggiamento sempre motivante, incoraggiante, spingendomi verso ogni tipo di frequentazione sociale. Questo ha fatto bene alla mia autostima, credo. Inoltre, direi che hanno sempre fatto lo sforzo di tentare di indorarmi la pillola: ad esempio, quando da ragazzina domandavo a mia madre e mio padre perché i miei coetanei mi guardassero in un certo modo, loro due mi rispondevano sempre “Ti guardano perché sei bella”. Inoltre, mi hanno sempre stimolato a farmi valere per quelle che erano le mie possibilità e potenzialità: visto che non potevo fare sport, avrei letto qualche libro in più, studiato qualcosa in più. Devo aggiungere che nella mia famiglia l’estetica ha sempre contato molto: una madre bellissima, una sorella altrettanto; lo stesso dicasi per mia zia, le mie cugine. Direi che nella mia famiglia si era prima femmine, poi donne. È valso anche per me, nonostante la mia condizione. Mi è stata inculcata la cura per l’estetica: i colpi di sole ai capelli, le unghie, il trucco, il vestito. Questo atteggiamento a volte mi crea imbarazzo, perché non è molto in linea con la filosofia del mio partito, il PD e con quella della sinistra in generale, però ormai fa parte di me».
Attualmente che progetti sta proponendo?
«Abbiamo appena fatto passare la legge sul “Dopo di noi”, cioè quella che garantisce a soggetti con disabilità il mantenimento delle stesse condizioni di vita e la stessa assistenza anche dopo la scomparsa dei parenti che se ne sono sempre occupati: ne vado molto orgogliosa, è una legge frutto di un grande e lungo lavoro. Ora potrei dire di avere un sacco di idee e progetti riguardanti il progressivo abbattimento delle barriere e non parlo di quelle architettoniche, non solo almeno: parlo di barriere mentali, di steccati di mentalità nei confronti del mondo e della quotidianità di noi disabili. Per questo mi diverto molto ad andare nelle scuole, come ho fatto in alcuni istituti di Roma Nord, per far capire quali possano essere le nostre difficoltà. A volte ho fatto interpretare ai ragazzini il ruolo di piccoli vigili e poliziotti, facendoli andare in giro a multare tutte quelle auto che parcheggiano, con indifferenza e noncuranza, davanti alle passerelle e ai varchi per disabili. Voglio impegnarmi sempre più in questo senso».
Un’ultima cosa: quand’è che si sente realmente esclusa?
«La più forte sensazione di esclusione che ho vissuto e che per me resta incancellabile era quella che provavo negli anni della scuola, quando c’era educazione fisica. Quella che provo oggi è, a volte, una sensazione di disagio quando vedo che vengono messi in primo piano i valori della fisicità, di una competitività eccessiva legata a quell’aspetto. Le faccio un esempio: quando giocavo a hockey su carrozzina, mi dispiaceva un po’ quando veniva data più importanza ai punti che facevamo rispetto a quanto ci stess1imo divertendo. Però, come ho detto prima, l’immagine dell’esclusione nella mia vita resta quella dell’ora di ginnastica, a scuola».
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