Sordocecità, il dramma di vivere confinati in casa

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Una ricerca Istat-Lega del Filo d’Oro ricostruisce per la prima volta le reali dimensioni del fenomeno. Il presidente del Comitato delle persone sordocieche: “Ora dare attuazione alla legge 107/2010”

di SARA FICOCELLI

090557095-eece6ce4-b742-427a-af85-184f6712c4a8Francesco Mercurio è cieco dalla nascita ed è rimasto sordo all’età di dieci anni. Il passaggio da una condizione all’altra, ricorda, è stato traumatico: frequentava una scuola per ciechi e quello era l’unico posto dove si sentiva a suo agio. Ma l’arrivo della sordità lo fece diventare un “diverso” anche agli occhi dei suoi amici. Oggi ha 35 anni, una laurea in Giuriprudenza con votazione 110 e lode, tante persone che lo stimano e lo cercano, e soprattutto è capace di esprimersi con linguaggio forbito, dicendo cose molto intelligenti e acute, tanto da esser stato scelto come presidente del Comitato delle persone sordocieche per rappresentare le persone col suo stesso problema nel corso delle occasioni più impegnative e ufficiali.

L’assenza di ogni relazione umana. Francesco da anni si batte per i diritti delle persone con la sua stessa disabilità all’interno della Lega del Filo d’Oro, la principale associazione italiana che lotta per l’abbattimento della barriera dell’isolamento dei sordociechi, e pochi giorni fa, nel corso della presentazione alla Camera dei deputati di una inedita ricerca Istat-Lega del Filo d’Oro sulla sordocecità, ha spiegato che lui, che si esprime perfettamente e cita pure Gaber, in realtà rappresenta un’eccezione: “Sono pochissime le persone che come me possono fare un discorso di un certo tipo. La realtà è molto più drammatica. E il dramma ulteriore sta nel fatto che molte di queste persone vivono segregate in casa, senza alcun tipo di relazione col resto del mondo. Senza libertà. Per risolvere questa situazione dobbiamo impegnarci tutti, perché, come cantava il mio artista preferito, ‘libertà è partecipazione’ “.

Una ricerca, per la prima volta. In Italia quasi 190 mila persone (lo 0,3% della popolazione) sono sordocieche, ovvero affette da entrambe le disabilità, e il dato è di gran lunga superiore rispetto alle stime fatte negli anni precedenti (da 3.000 a 11.000). La ricerca Istat-Lega del Filo d’Oro ha ricostruito per la prima volta, attraverso la Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF) che considera la disabilità come il risultato dell’interazione tra le condizioni di salute di un individuo e l’ambiente in cui vive, le reali dimensioni del fenomeno. Stando ai numeri emersi, il problema è appunto caratterizzato dall’isolamento: sei volte su 10 questi soggetti vivono confinate in casa, a letto o su sedia a rotelle, e sono incapaci di provvedere a sé stessi per svolgere anche le più semplici attività quotidiane, dato che spesso la condizione si accompagna ad altri problemi, motori o cognitivi.

L’emersione del problema. La sordocecità fino a poco tempo fa era un problema sommerso e che sembrava riguardare solo poche migliaia di persone, talmente poco analizzato che le uniche stime disponibili derivavano da studi effettuati negli anni ‘70 in alcuni paesi Europei. Oggi, grazie a questa preziosa indagine, il quadro è finalmente più chiaro, e tutto ciò rappresenta un bel passo in più. “Sono grato all’Istat perché finalmente ci siamo contati e siamo usciti da una dimensione di clandestinità. Ora c’è tanto lavoro da fare a cominciare dalla legge 107 del 2010 per i diritti delle persone sordocieche, che necessita miglioramenti e piena attuazione”, ha aggiunto Francesco nel corso della presentazione.

Una maggioranza femminile. I sordociechi sono in maggioranza donne (65%) e over 65 (88%), ma il problema è più complesso e riguarda anche persone con disabilità sensoriale legata alla vista o all’udito (non affette, cioè, da entrambe le condizioni simultaneamente): questo esercito ammonta a 1 milione e 700 mila. Di questi 9.855 sono minori iscritti a scuola, lo 0,11% del totale degli alunni nell’anno 2014/2015, bambini e ragazzi che spesso oltre al deficit sensoriale hanno una disabilità intellettiva o motoria, oppure soffrono di disturbi dello sviluppo del linguaggio o dell’apprendimento.

“Conoscere è fondamentale per decidere”. “Spero questi dati possano servire per mettere a punto decisioni politiche adeguate – spiega Linda Laura Sabbadini, direttore generale del dipartimento statistiche sociali dell’Istat, aggiungendo che “rendere visibili gli invisibili” è appunto lo scopo di questo studio. I nuovi dati delineano i contorni di una vera e propria emergenza: “E’ urgente dare attuazione alla legge 107/2010 che riconosce alla sordocecità una disabilità specifica – spiega Rossano Bartoli, segretario della Lega del filo d’oro – Colmare la grande disomogeneità di assistenza territoriale in Italia è una priorità”.

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