Dopo l’ispezione e le pressioni contro i farmaci bloccanti della pubertà, il Careggi di Firenze ha cambiato approccio: per chi aveva iniziato un percorso è un problema
Per anni l’ospedale Careggi di Firenze è stato un centro di eccellenza e un punto di riferimento per persone minorenni transgender e per le loro famiglie. Il Careggi è anche uno dei pochi ospedali in Italia in grado di occuparsi di questi pazienti: preadolescenti e adolescenti con disforia di genere, cioè che vivono un profondo disagio dovuto al fatto di non riconoscersi nel genere assegnato loro alla nascita. Da più di un anno, però, dopo che il ministero della Salute ha ordinato un’ispezione dell’ospedale per verificare le modalità di prescrizione di certi ormoni, il servizio ha molto rallentato e secondo diverse testimonianze sarebbe a tratti paralizzato.
I giovani e le famiglie che negli ultimi mesi ci hanno avuto a che fare descrivono la situazione come bloccata ed estremamente frustrante. Accedere al centro – che è comunemente chiamato Cubo – è difficile, i percorsi iniziati faticano ad andare avanti e la preparazione di piani terapeutici e prescrizioni viene spesso rimandata senza motivo. Le due specialiste diventate negli anni un punto di riferimento per molte famiglie, Alessandra Fisher e Jiska Ristori, sono state sostituite, e quelli che ci sono faticano a dare risposte o indicazioni chiare. I genitori sono soprattutto preoccupati per la salute di figlie e figli, che aspettano da tempo di iniziare le terapie per cominciare a stare meglio e la cui ansia nell’attesa li sta facendo invece stare peggio.
L’ispezione al Careggi del gennaio 2024 era stata ordinata dal ministero della Salute in un momento in cui in tutta Europa era in corso un dibattito scientifico e politico sull’opportunità di prescrivere a preadolescenti i farmaci cosiddetti “bloccanti della pubertà”. Lo scopo di questi farmaci è ritardare o sospendere lo sviluppo sessuale per guadagnare tempo ed eventualmente decidere di orientarlo con l’aiuto di altri ormoni nella direzione che coincide con l’identità di genere dei giovani pazienti. Per chi vive con disagio il proprio sesso biologico infatti affrontare lo sviluppo, e quindi la crescita del seno, dei peli, il cambio della voce, eccetera, può creare un grave malessere, e in alcuni casi portare ad atti di autolesionismo o tentativi di suicidio. Nella comunità scientifica però non c’è consenso sulla reversibilità di questi farmaci, e sempre più governi negli ultimi anni hanno chiesto maggiori studi che ne indaghino gli effetti a lungo termine.
L’ispezione era arrivata a seguito di un’interrogazione parlamentare presentata dal capogruppo di Forza Italia al Senato Maurizio Gasparri, che diceva di aver avuto notizia che all’ospedale Careggi di Firenze la triptorelina (un bloccante) venisse somministrata senza rispettare le procedure dell’Agenzia italiana del farmaco (AIFA), che dal 2019 l’ha resa totalmente erogabile dal Servizio Sanitario Nazionale. Dopo l’ispezione il ministero aveva confermato in un rapporto che il Careggi non stava applicando le direttive perché non prevedeva per tutti i pazienti l’obbligo di un supporto psichiatrico. Il ministero faceva leva su un’ambiguità della determina dell’AIFA, che prima parla di «assistenza psicologica, psicoterapeutica e psichiatrica» e poi in un secondo momento dice «o psichiatrica».
Ai tempi Ristori, la psicologa dell’equipe del Careggi e una delle maggiori esperte in Italia sul tema, aveva spiegato che al Careggi i giovani pazienti venivano presi in carico psicologicamente, ma che non era prevista per loro una psicoterapia o una terapia psichiatrica, dal momento che «esattamente come succede nelle persone cisgender alle quali non viene richiesta una psicoterapia per definire la propria identità di genere, questo vale anche per le persone trans». Ristori si è da poco licenziata dal Careggi.
Insieme a Ristori, l’altra specialista che per anni è stata un punto di riferimento al Careggi è l’endocrinologa Alessandra Fisher. Fisher lavora ancora al Careggi, nel dipartimento di Andrologia, Endocrinologia femminile e incongruenza di genere, ma i genitori sentiti dal Post che si sono rivolti all’ospedale negli ultimi mesi sostengono che non possa occuparsi più dei loro figli, a meno che non prenotino le visite privatamente. Gli ambulatori dedicati ai pazienti con disforia di genere sono anche stati spostati in una zona dell’ospedale più appartata.
Di Ristori e Fisher diversi genitori sentiti dal Post dicono che «hanno salvato molte vite». Camilla Vivian, che nel 2016 ha aperto un blog sulle difficoltà da lei affrontate in Italia insieme a una giovanissima figlia transgender, è in contatto con decine di famiglie ed è forse la persona più informata sulla situazione. Dice che un tempo «il Careggi acchiappava ragazzini che erano alla frutta e li salvava, ora è come tutti gli altri ospedali».
In Italia non sono tanti i minorenni che fanno accesso a percorsi di questo tipo: negli ultimi anni, da quando esistono, sono stati circa un centinaio. C’entra soprattutto una generale resistenza e ignoranza della società e delle famiglie, che spesso li portano ad aspettare la maggiore età, o oltre, per cominciare ad affidarsi a degli specialisti. Esistono però anche genitori che fin dalla giovane età dei figli cominciano a informarsi e muoversi per rispondere al profondo disagio che manifestano. In Italia le informazioni disponibili in modo ufficiale sono pochissime, e quello che avviene di solito è che ci si scambia informazioni online.
Oltre a Camilla Vivian, un punto di riferimento è Cinzia Messina, che per anni ha portato avanti l’associazione di genitori “Affetti oltre il genere”. Messina ha una figlia di 19 anni che ha cominciato a prendere i bloccanti dopo essersi rivolta al Careggi ormai 6 anni fa. «Ai tempi mi sembrò tutto difficile, ma fu facilissimo in confronto a quello che sento raccontare oggi».
Non è facile ricostruire nel dettaglio le esperienze delle famiglie che si sono rivolte al Careggi negli ultimi mesi perché molte hanno preferito non farsi intervistare, temendo che i rapporti con l’ospedale possano farsi ancora più difficili. Vivian e Messina dicono che, per le informazioni che hanno raccolto, il Careggi ha smesso di accettare pazienti minorenni, anche grandi e che hanno superato lo sviluppo, e tiene in sospeso quelli che erano già stati presi in carico in attesa di ricevere indicazioni più precise dal ministero, che però non si sa se e quando arriveranno.
A dicembre era uscito un rapporto del Comitato Nazionale di Bioetica (CNB), che aveva già dato parere positivo sulla triptorelina nel 2018: nell’ultimo documento il CNB evidenziava «l’insufficienza dei dati scientifici sull’uso dei bloccanti della pubertà e la necessità di irrobustirli» con ulteriori sperimentazioni. Il CNB sosteneva anche che i dati forniti dalle regioni sull’uso della triptorelina dal 2019 fossero «molto carenti e frammentari» e che fosse necessario che il ministero della Salute si facesse «carico di finanziare studi indipendenti» sull’efficacia e sui rischi del farmaco.
Il parere del CNB citava il cosiddetto “rapporto Cass”, un’ampia analisi della letteratura scientifica disponibile sul tema condotta dalla pediatra britannica Hilary Cass che quando uscì, ad aprile del 2024, suscitò grande interesse e qualche polemica nella comunità medica e tra chi si occupa di identità di genere. La conclusione di Cass era, molto in breve (ma qui c’è una versione più approfondita), che fino a quel momento i bloccanti fossero stati prescritti senza sufficiente cautela e che fossero necessari più studi.
A breve è atteso anche il rapporto del tavolo tecnico di approfondimento messo insieme dal governo sulla stessa questione. Secondo una recente anticipazione di Repubblica, il tavolo tecnico non negherà la possibilità di prescrivere la triptorelina, ma confermerà la posizione del CNB sulla necessità di monitorare i pazienti e raccogliere dati. Formalmente quindi in Italia non è cambiato niente dal gennaio del 2024, ed è ancora in vigore la determina dell’AIFA: l’immobilità del Careggi è data in sostanza soprattutto dalle pressioni politiche e dall’attenzione mediatica che ne è derivata.
Come detto, i rallentamenti del Careggi non riguardano solo la prescrizione di bloccanti, ma anche pazienti minorenni che hanno già superato lo sviluppo e che chiedono una terapia ormonale per iniziare la transizione. Francesca (il nome è di fantasia perché ha chiesto di rimanere anonima) ha una figlia di 16 anni che da febbraio dell’anno scorso viene rimandata da una visita all’altra. «Per la situazione è andata così in crisi da stare male e perdere l’anno scolastico», racconta. Come spesso accade Francesca ha deciso a un certo punto di far visitare la figlia privatamente e in questo modo ha ottenuto una prescrizione per gli ormoni. Non essendo però prescritti da un ospedale e quindi gratuiti (come previsto dal 2020), li ha dovuti pagare.
Anche con gli adulti che iniziano la transizione è comune che, visti i tempi lunghi della sanità pubblica, si inizino a fare le prime visite privatamente e poi si passa al pubblico: l’ospedale di solito tiene conto di quanto già fatto. Per questo la figlia di Francesca ha portato avanti le visite nel privato mentre attendeva la presa in carico pubblica, ma a un certo punto il passaggio da privato a pubblico è diventato un problema per l’ospedale. Le hanno detto che prima di poterle prescrivere gli ormoni (facendole quindi avere l’esenzione) avrebbe dovuto fare quattro incontri con lo psichiatra, e che l’avrebbero contattata per prenotarli. Non l’hanno mai fatto e l’ultima volta a riceverla c’erano due nuove dottoresse che le hanno detto di non sapere se dovesse farli o meno.
«Dopo l’ultima visita al Careggi mia figlia ha cominciato a sentirsi molto in colpa: ha capito che io sono in difficoltà perché non si sa cosa succederà, è preoccupata per le spese dei viaggi fino a Firenze, delle visite private, e perché spendiamo anche 500 euro al mese per i farmaci».
Silvia (anche questo è un nome di fantasia) ha iniziato ad andare al Careggi col figlio a gennaio del 2024, poco prima dell’ispezione: da allora lui ha fatto tutte le visite psicologiche ed endocrinologiche richieste, ma è da mesi in attesa che l’equipe interdisciplinare che l’ha preso in carico si riunisca e gli prepari la ricetta per gli ormoni. Silvia ha il sospetto che i medici stiano temporeggiando per far arrivare il figlio al compimento dei 18 anni, il prossimo giugno: quando lo ha chiesto esplicitamente dice che non hanno saputo risponderle.
Come per altri genitori, anche per lei la cosa più frustrante è non avere risposte chiare: «non metto in discussione il fatto che vogliano essere cauti, sono pur sempre ormoni con i loro pro e i loro contro, ma devono dirlo». Un’altra donna che fa parte della rete dei genitori ha detto al Post che «alcune famiglie con minori che possono permetterselo stanno pensando di trasferirsi in Spagna per avere le terapie».
Il Careggi è stato in silenzio stampa per gli ultimi cinque mesi, perché dopo il grosso caso mediatico generato dall’ispezione ha preferito non parlare più con i giornalisti. Al Post ha detto che «continua a svolgere le attività assistenziali del percorso dedicato all’incongruenza di genere» secondo l’«interpretazione autentica sull’uso del farmaco Triptorelina fornita da AIFA» e che negli ultimi mesi ha inserito un neuropsichiatra infantile, figura che prima non c’era, nell’equipe interdisciplinare che si occupa di disforia di genere. Rispetto allo spostamento di Fisher, ha risposto in modo ambiguo che come per tutti i medici anche la sua attività «comprende una pluralità di ambiti clinici». Il Post ha chiesto di poter parlare con Fisher, ma l’ospedale non l’ha permesso.
Dopo l’ispezione al Careggi l’avvocata e scrittrice Annamaria Bernardini de Pace aveva presentato due esposti alla procura di Firenze, la quale aveva avviato un’indagine esplorativa (quindi senza ipotesi di reato e senza indagati) sul Careggi. È ancora in corso ed è una delle tante cose che l’ospedale sta aspettando di sapere come evolveranno.
