Quando Marta è sullo scivolo e sua mamma, Enrica Bandini, nota quanto gli altri genitori si stupiscano che sua figlia, a venti mesi, parli così tanto, tira fuori il suo orgoglio: “Pensi che è pure sorda”. Rivelarlo senza filtri, alla fine, è anche un modo per esorcizzare rabbie e paure e quei momenti di sconforto che, da quasi due anni a questa parte, in famiglia non sono mancati.
di Silvia Manzani
Marta è gemella di Fabio. Quando, subito dopo la nascita all’ospedale di Ravenna, nell’ottobre del 2014, i due fratellini sono stati sottoposti come tutti i neonati alle otoemissioni acustiche, per entrambi l’esame non è andato bene: “Cosa che capita di frequente, ci hanno rassicurati i dottori. Ma dopo un mese, quando abbiamo ripetuto il test, stesso esito, questa volta solo per Marta. Fino a che siamo arrivati alle Abr (Auditory Brainstem Response, ndr), che hanno rivelato quello che non avrei mai pensato: sordità media nell’orecchio destro, sordità profonda in quello sinistro“.
Una diagnosi ricevuta a Cona (Ferrara) senza troppe mezze misure e troppa empatia. Una diagnosi, poi, alla quale ha fatto seguito un check-up completo – dall’elettrocardiogramma alla visita oculistica, passando per le indagini genetiche – per scongiurare la presenza di altri problemi o sindromi. Ed è proprio dalla mappa cromosomica che Enrica e il marito hanno scoperto l’origine della sordità della figlia: “Io e Mario siamo entrambi portatori sani di uno dei tanti geni che provocano la sordità. Avevamo e abbiamo, insomma, una possibilità su quattro di trasmetterla ai nostri bambini. Un’informazione che non ci ha di certo consolati ma che ci ha consentito di chiudere il cerchio e mettere un punto. Nessuno, nelle nostre famiglie, è sordo. Ma saperlo ci è utile per nipoti e parenti”.
Marta, dall’età di cinque e mesi e mezzo, porta le protesi acustiche, con cui ha avuto un recupero che la mamma definisce “incredibile”. La bimba sente i passi sulle scale, gli aerei in lontananza e ha sviluppato un’enorme capacità di leggere il labiale: “Sembra impossibile ma Marta parla molto di più di Fabio, che ci sente. Poco tempo fa ha detto ‘prosciutto e melone’ e ho subito scritto un messaggio alla sua logopedista, allegandole il video. All’inizio si toglieva le protesi, le succhiava, le tirava via anche solo per sfidarmi e vedere fino a che punto mi sarei arrabbiata. Poi, quando abbiamo iniziato a ignorarla e ha capito che grazie alle protesi sente, è diventata bravissima. Spesso, per andare a dormire o fare il bagno al mare, rifiuta di toglierle. E la mattina mi fa segno che le vuole rimettere”.
Enrica e Mario non hanno creato un alone di compassione intorno alla bimba: “L’abbiamo sempre trattata come nulla fosse. In questo, ci aiuta il fatto di avere anche Fabio, che in qualche modo non ci dà la possibilità di concentrarci troppo solo su Marta e ci riporta alla normalità. In settembre andranno entrambi al nido e al momento di fare la domanda, visto che mia figlia si integra bene nei vari contesti e non ha alcun tipo di problema, non avevo fatto la richiesta del sostegno. Poi le pedagogiste del Comune mi hanno fatto riflettere: avere una persona che abbia un occhio di riguardo per Marta e che allo stesso tempo dia un supporto ulteriore alla sua sezione, forse, mi fa stare più tranquilla. E ci ho ripensato”.
Quanto alla gente, Enrica preferisce le domande dirette: “Molto meglio di certi sguardi obliqui. Quando abbiamo dovuto scegliere il colore delle protesi, abbiamo optato per il rosso. Vistosissimo, soprattutto perché Marta ha quasi sempre i capelli legati. Ma poco importa”. Anche perché, spesso, Enrica guarda alle famiglie in cui il problema della sordità è molto più pesante: “Anche all’interno dell’associazione ‘L’orecchio magico’, ci sono storie molto più tragiche. Alla fine, a Marta la sordità è stata diagnosticata presto. E le sue protesi sono tarate talmente bene da farle vivere una vita normalissima. Al momento non pensiamo all’impianto cocleare: lo valuteremo solo nel caso dovesse peggiorare”.
Romagna Mamma sta raccogliendo diverse storie di famiglie associate a “L’Orecchio Magico”: qui quella di Romina, qui quella di Francesca.
