Sono una testa dura: quella che ci vuole per gettare il cuore oltre l’ostacolo, per avere la capacità di volare, anche sopra la malattia. Quella che Alessandro Mennella – la cui storia era già stata raccontata da mentelocale.it – sembra dimostrare passo dopo passo.
Trentenne, nonostante la sindrome di Usher che lo ha reso sordo profondo dalla nascita e che gli sta rubando la vista rapidamente, è riuscito ha conquistare due lauree e non solo.
https://www.youtube.com/watch?v=lX9GkTDF9J0
Sabato 27 febbraio sarà ospite dell’evento da Lux Giglio Bagnara e presenterà il progetto Run4Usher con RarePartners, organizzazione no profit che si occupa di malattie rare. Testimonial dell’iniziativa, che ha il duplice obiettivo di sostenere la ricerca e portare avanti una campagna di informazione e sensibilizzazione sulla patologia, Mennella presenterà il video della campagna di comunicazione Sono una testa dura.
«Il progetto Run4Usher– afferma Mennella – mi è stato proposto dalla società no profit RarePartners, in occasione della loro adesione al programma di solidarietà dellaMilan City Marathondel 2015, ed è stato un passo importante per me. Passo che ho fatto in un momento della mia vita in cui stavo cercando delle nuove sfide, in cui provavo a capire se e come potevo canalizzare il dinamismo e l’energia – caratteristiche che mi hanno sempre contraddistinto – verso qualcosa di concreto, verso una direzione opposta a quella della mia malattia, per contrappormi ad essa. Ho così iniziato a correre per dare visibilità all’iniziativa, per informare e sensibilizzare le persone sulla Sindrome di Usher e per raccogliere fondi a sostegno della ricerca di una cura».
Continua Mennella: «Parallelamente alla mia, nostra, corsa c’è un intero mondo solidale che va avanti di pari passo e che si manifesta attraverso l’organizzazione di eventi dedicati all’informazione e alla raccolta fondi. L’evento di sabato 27 e domenica 28 febbraio, presso Lux Giglio Bagnara, è uno di questi, uno dei più importanti perché cade nel weekend con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. È attraverso eventi come questo che vedo, sento, percepisco la partecipazione e l’entusiasmo della gente che aderisce al progetto, che mi fa pensare che stiamo realizzando qualcosa di concreto e che spinge RarePartners e me a continuare su questa strada».
Per le sostenere la ricerca sulla Sindrome di Usher e dare il proprio contributo leggete: #corrieimmaginadivolare per le malattie rare – Run4Usher da Lux Giglio Bagnara.
[nella foto sulla destra Alessandro Mennella © retedeldono.it]
