Roma, 3 marzo 2025 – Una nuova tappa per Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari, il progetto innovativo di UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e Parent Project pensato per supportare le persone con malattie neuromuscolari e le famiglie nella gestione della quotidianità e nella costruzione di percorsi di autonomia e vita indipendente.
Il progetto, finanziato anche dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, è promosso dalla Direzione Nazionale UILDM insieme alle sue Sezioni di Bologna, Pisa e Milano e da Parent Project aps, con l’obiettivo di fornire strumenti pratici per affrontare le sfide quotidiane in modo autonomo e informato.
Il 17 marzo prende il via il corso di empowerment dedicato a persone con malattie neuromuscolari, con disabilità in generale e caregiver. Questo nuovo percorso formativo, online e gratuito, segue il lancio del primo ciclo di Match Point, dedicato a operatori e operatrici del mondo socio-assistenziale, avviato in febbraio.
L’iniziativa ha risposto alla carenza di assistenti personali specializzati nel supporto a persone con malattie neuromuscolari, offrendo un programma formativo teorico e pratico per OSS, ASA e altri professionisti del settore nella conoscenza e nella gestione delle patologie neuromuscolari.
Ora, con questo nuovo percorso formativo, Match Point si rivolge direttamente alle persone con malattie neuromuscolari, con disabilità in generale e caregiver, accompagnandoli nell’acquisizione di competenze fondamentali e strumenti per la gestione di percorsi di autonomia e la costruzione di progetti di vita indipendente.
Le persone con malattie neuromuscolari affrontano ogni giorno sfide complesse, che vanno ben oltre le difficoltà motorie. Il progressivo indebolimento muscolare non solo limita l’autonomia individuale, ma impatta anche sulla gestione della vita quotidiana, delle relazioni sociali e dell’accesso ai servizi essenziali. Secondo il Bilancio Sociale UILDM 2023, queste patologie colpiscono circa 40.000 persone in Italia, con oltre 80 forme diverse di distrofia muscolare che riguardano almeno 20.000 individui.
«A queste difficoltà si aggiunge il carico assistenziale che ricade su famiglie e su caregiver, spesso bisognosi di formazione e informazioni per affrontare la progressiva perdita di autonomia della persona assistita. Caregiver e persone con malattie neuromuscolari condividono esperienze quotidiane estremamente impegnative, che vanno dalla gestione della mobilità alla necessità di un’assistenza continua, passando per la difficoltà nell’accesso a servizi e opportunità di inclusione sociale. In questo contesto, una adeguata preparazione può fare la differenza», dichiarano Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM, ed Ezio Magnano, presidente nazionale di Parent Project.
Match Point nasce proprio come una risposta concreta a queste esigenze, offrendo un percorso formativo online gratuito, progettato per fornire competenze essenziali nella costruzione e gestione di progetti di vita indipendente. Il corso si sviluppa in 20 ore di formazione teorica, suddivise in moduli tematici che approfondiscono argomenti fondamentali per costruire un progetto di vita individuale. Le e i partecipanti potranno acquisire conoscenze su come gestire il rapporto con l’assistente personale, affrontando sia gli aspetti burocratici e amministrativi che quelli relazionali e psicologici. Verranno inoltre fornite informazioni per accedere in modo efficace ai servizi territoriali e per pianificare autonomamente il proprio futuro, con un focus sulle risorse disponibili a livello nazionale e locale. Il percorso affronterà anche il tema della sostenibilità del progetto di vita nel lungo periodo e il suo adeguamento in caso di mutate esigenze, permettendo alle e ai partecipanti di acquisire strumenti utili per una gestione consapevole del proprio progetto di vita.
Il corso si rivolge direttamente a persone con malattie neuromuscolari, disabilità in generale e a caregiver familiari, fornendo strumenti pratici per migliorare la qualità della vita quotidiana. Attraverso un approccio interattivo che comprende momenti di confronto con esperti, testimonianze e simulazioni pratiche, le e i partecipanti avranno l’opportunità di sviluppare competenze concrete e di accedere alle risorse più adatte alle loro esigenze.
Al termine, chi parteciperà all’intero percorso riceverà un attestato di partecipazione e potrà accedere in via preferenziale alla piattaforma di Match Point, un innovativo strumento digitale che faciliterà l’incontro tra domanda e offerta di assistenza personale e che sarà lanciato nel mese di ottobre. Grazie a questa piattaforma, le persone con disabilità potranno individuare assistenti personali qualificati, tra cui anche quelli formatisi attraverso il corso parallelo dedicato a operatori e operatrici socio-sanitari (OSS, ASA e altri professionisti del settore assistenziale), attivando così un sistema di supporto su misura ed efficace e promuovendo l’autonomia personale.
Il percorso formativo si svolgerà interamente online tra marzo e giugno 2025, con la possibilità di scegliere tra diverse date e fasce orarie per garantire la massima flessibilità e accessibilità.
Per conoscere il programma completo e iscriversi, è possibile visitare la pagina https://strumentivincenti.uildm.org/
Per ulteriori informazioni sul progetto Match Point:
Email: uildmrisponde@uildm.it
Telefono: 049/8021001
Sito web: www.uildm.org
Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari è finanziato anche dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali nell’ambito dell’Avviso n.2/2023 – art. 72 D. Lgs. 3 luglio 2017, n. 117 e S. M. I.
Scaricare da documenti:
CS_ Match Point il percorso per l’autonomia delle persone con malattie neuromuscolari
UILDM: 60 anni di impegno per i diritti e l’autonomia
Fondata nel 1961, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) è un punto di riferimento per le persone con distrofie muscolari e le loro famiglie. Con 65 Sezioni locali e una rete di 3.000 volontari, UILDM promuove l’inclusione sociale, la ricerca scientifica e l’abbattimento delle barriere architettoniche. L’Associazione è impegnata in progetti che migliorano la qualità della vita e garantiscono i diritti delle persone con disabilità, collaborando attivamente con istituzioni e organizzazioni nazionali e internazionali.
Parent Project aps: una rete per la distrofia di Duchenne e Becker
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
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Ufficio stampa UILDM
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