La tessera UILDM si trasforma in progetti a sostegno delle persone con malattie neuromuscolari
Padova, 10 febbraio 2025 – Avere la tessera di un’associazione può sembrare un’azione troppo piccola per fare la differenza. Nell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare – UILDM invece, grazie a chi sceglie ogni anno di diventare socio, vengono sostenuti progetti fondamentali per la salute delle persone con malattie neuromuscolari.
Ogni tessera racconta una storia di impegno, coraggio e solidarietà. Tanti tasselli grazie ai quali UILDM offre sostegno e strumenti concreti per garantire i diritti fondamentali delle persone con malattie neuromuscolari.
Il diritto alla salute, uno dei principi fondamentali della nostra Carta Costituzionale, e il benessere della persona con malattia neuromuscolare sono il focus di due progetti che si stanno svolgendo in questi mesi nei territori di Chioggia, Padova e Vicenza.
Per fornire una risposta adeguata ai bisogni dei propri soci sul territorio la Sezione UILDM di Chioggia, in partenariato con ANDOS ODV Comitato di Chioggia e UILDM Direzione Nazionale, ha lanciato il progetto “Alimentiamo la salute: azioni per l’accesso alle cure” che coinvolgerà 55 persone con malattie neuromuscolari.
Si tratta di attività mirate che si svilupperanno in tre ambiti chiave:
- Riabilitazione per adulti con malattie neuromuscolari: in questa fase sono previste attività fisioterapiche anche in acqua, per migliorare la mobilità nelle persone adulte con malattie neuromuscolari, con un approccio personalizzato e mirato.
- Benessere comportamentale per bambini con malattie neuromuscolari e neurodegenerative in generale: sarà attivato un percorso di supporto psicologico, educativo e logopedico per i bambini e ragazzi con malattie neuromuscolari e neurodegenerative, per aiutarli a sviluppare competenze emotive e sociali essenziali.
- Educazione alimentare: in questo ambito sono previste attività educative dedicate a famiglie e persone con malattie neuromuscolari, con un focus sulla gestione dell’alimentazione per promuovere un’educazione alimentare equilibrata che eviti lo spreco di cibo.
Riabilitazione neuromotoria e respiratoria sono l’obiettivo di “RespIdro: un percorso per la salute delle persone con malattie neuromuscolari”, progetto delle Sezioni UILDM di Padova e Vicenza, in partnership con Fondazione Federico Milcovich di Padova e UILDM Direzione Nazionale.
Il progetto prevede l’attivazione di un servizio di fisioterapia sia in palestra che a domicilio, con interventi mirati a garantire un percorso riabilitativo, studiato in base alle necessità specifiche della persona. Ad esso si affiancano le sedute di riabilitazione in acqua che, grazie alle sue proprietà terapeutiche, permettono di migliorare la mobilità in modo sicuro ed efficace.
Inoltre, mette a disposizione consulenze specialistiche in pneumologia e cardiologia per monitorare e gestire al meglio le problematiche respiratorie e cardiache legate alle malattie neuromuscolari. Infine, offre un supporto per la riabilitazione respiratoria, che include ossigenoterapia, ventilazione meccanica e un corretto utilizzo delle protesi respiratorie. In queste attività è previsto il coinvolgimento di 150 persone, tra persone con disabilità e famiglie.
Entrambi i progetti sono finanziati dalla Regione Veneto con risorse statali del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali
Questi e molti altri progetti sono possibili grazie al sostegno concreto dei soci UILDM.
Per diventare socio UILDM contatta la Sezione più vicina a casa tua: https://www.uildm.org/categories/sezioni-locali.
Diventerai parte attiva di una rete che lavora per garantire diritti e opportunità a chi affronta ogni giorno una malattia neuromuscolare.
Le malattie neuromuscolari in Italia – alcuni dati
In Italia le malattie neuromuscolari rappresentano un insieme di circa 200 patologie ereditarie di origine genetica, che colpiscono complessivamente circa 40.000 persone. Tra queste, le distrofie muscolari sono tra le più diffuse, con oltre 80 forme diverse che coinvolgono circa 20.000 persone.
Trattandosi di malattie degenerative che conducono alla perdita di forza muscolare e di autonomia, e per le quali non esiste una cura, emerge la necessità mantenere la mobilità attraverso la riabilitazione neuromotoria e respiratoria e l’adozione di stili di vita che promuovano il benessere fisico e mentale.
Scarica il comunicato stampa:
CS_UILDM e il diritto alla salute
UILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l’abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 65 Sezioni locali, i 3.000 volontari e i 9.000 soci, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.
Ufficio stampa UILDM
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