Arrivano le “cure sospese” dell’Istituto Serafico

Il centro di eccellenza assisano per ragazzi con disabilità gravi e gravissime lancia la propria strategia per rivoluzionare l’approccio all’assistenza: con il ‘Progetto #InAiuto’ nasce un fondo ‘sospeso’ pronto a intervenire tempestivamente per dare sollievo alle famiglie delle persone con disabilità

Nella città di Napoli c’è una celebre tradizione nota come “caffè sospeso”: si pagano due tazzine consumandone una soltanto, con la seconda che rimane a disposizione di una persona che altrimenti non potrebbe permettersela. Si tratta ormai di un elemento iconico nell’immaginario partenopeo, che tuttavia trae origine da un piccolo ma significativo gesto di solidarietà.

Viene allora da chiedersi se, in qualche modo, lo stesso approccio possa essere utilizzato anche in altri settori, innescando così un meccanismo che possa andare a sostegno di coloro che hanno più bisogno: non solo per quanto riguarda le povertà economiche o sociali, ma anche per tutte quelle emergenze che pesano ogni giorno sulle spalle dei più fragili e delle loro famiglie.

Una risposta, in questo senso, arriva dall’Istituto Serafico di Assisi, struttura d’eccellenza italiana nella riabilitazione di bambini e ragazzi con disabilità gravi e gravissime, che col ‘Progetto #InAiuto’ ha avviato una rivoluzione significativa attraverso un fondo di 200mila euro che funziona proprio come una ‘cura sospesa’, come un ponte che colma le distanze con quanti per diversi motivi non riescono ad avere risposte dal SSN e che rappresenta una ‘casa’ in grado di abbracciare anche la vita dei genitori. A sostenere e alimentare il fondo saranno cittadini, imprese, associazioni e chiunque vorrà contribuire a questo grande salvadanaio: “Il Progetto – spiega Francesca Di Maolo, presidente dell’Istituto Serafico – nasce, quindi, per dare una risposta a tutte quelle esigenze che abbiamo incontrato strada facendo, quelle difficoltà che quotidianamente affliggono le famiglie alle quali siamo stati accanto in tutti questi anni”.

Partendo dal Progetto de “I letti di Francesco” – nato nel 2016 ad opera del Serafico, per offrire cura e assistenza ai bambini, disabili gravi, che fuggivano da guerre o da situazioni di assoluto abbandono – #InAiuto è strumento più evoluto, che si rivolge a una platea più ampia fatta da tutte quelle persone che hanno disponibilità economiche, sociali e di ‘rete’ molto limitate e che si trovano con un disabile a carico. Ma i margini di intervento del fondo #InAiuto sono ben più ampi e arrivano ad affrontare alcuni tra i maggiori problemi che riguardano il settore dell’assistenza e della cura alle persone con disabilità e il supporto alle loro famiglie. Primo fra tutti, quello legato alle farraginosità burocratiche e ad un welfare che non riesce più a dare risposte adeguate : “In Italia, ad esempio il tema della presa in carico delle persone con disabilità continua a essere discusso sempre e solo in riferimento alle risorse destinate: sono poche o sono tante rispetto alla spesa pubblica? Questo – continua la Di Maolo – sembra essere l’unico tema da dibattere. Valutiamo valori assoluti e percentuali rispetto al Pil, ma senza mai entrare nel merito della destinazione delle risorse e, soprattutto, senza partire da un’analisi di ciò che davvero serve”.

Accade dunque che chi deve prendersi cura di una persona con disabilità si ritrovi a dover fare i conti con un sistema frammentato e strutturato a compartimenti stagni, in cui ai bisogni sanitari, sociali e assistenziali di una stessa persona si va a rispondere con centri di responsabilità, interventi e fondi diversi. Un vero e proprio labirinto, dove alle difficoltà insite nella condizione di una persona fragile, si aggiunge anche la necessità, non semplice da gestire, di rivolgersi a soggetti differenti come Asl, Comuni ed enti previdenziali.

E questa situazione, alla fine, ricade sempre sulle famiglie: sono sempre loro e impegnarsi per risolvere le differenti problematiche e a farsi carico della gestione materiale e relazionale di un figlio o di un fratello disabile. Ma anche da questo punto di vista non mancano le difficoltà: nella maggior parte dei casi uno dei due genitori è costretto a lasciare il lavoro per sopperire alle mancanze del sistema e i dati ISTAT ci indicano che le famiglie con disabili si trovano frequentemente a dover sostenere costi per le cure: sono infatti il 79,2% quelle che affrontano spese mediche, il 91% quelle che acquistano medicinali e il 33,1% quelle che affrontano spese per le cure dentistiche. Accade così che i nuclei con disabili a carico diventano anche quelli più poveri, e quando uno dei genitori si ammala, la situazione precipita ulteriormente poiché non esiste alcuna realtà che possa farsi carico della gestione, anche solo per pochi giorni, di un ragazzo disabile.

Quello che la presidente del Serafico ha sottolineato è stata infatti la solitudine di tante famiglie che troppo spesso vengono lasciate sole a prendersi cura dei figli: “Conosco mamme che si sono improvvisate infermiere, educatrici, terapiste; che hanno rinunciato al proprio lavoro per prendersi cura dei figli poiché il nostro welfare non ha messo a punto azioni di supporto nei loro confronti. Ma da noi si rivolgono anche mamme o papà che si sono ammalati, che devono affrontare un intervento o un lungo ciclo di chemioterapia e che non sono in grado di provvedere ai propri figli. Ma si incontrano anche mamme sfinite o papà esausti, che hanno bisogno di ritrovare se stessi per recuperare le energie da dedicare ai propri figli e hanno bisogno di una mano tesa.

E’ necessario dunque saper rispondere ai bisogni di accompagnamento dei genitori, intervenendo anche attraverso ricoveri ‘di sollievo’ che possano giovare, seppur per pochi giorni, a questi genitori stanchi”. Un sollievo che, secondo Claudio Ongis, promotore degli eventi benefici Charing Golf Tour e sostenitore dell’Istituto Serafico e del Progetto #InAiuto, è necessario: “Quando ci si ritrova faccia a faccia con la sofferenza e con la fragilità è importante avere il coraggio di farsi coinvolgere e di mettere a disposizione quel che si può. Come? Compiendo un tratto di strada insieme a chi ha più bisogno d’aiuto, cercando di alleviarne le pene, supportando tutti coloro che ogni giorno scelgono di fare del bene e di salvaguardare la vita” ha sottolineato intervenendo alla conferenza stampa di presentazione del Progetto #InAiuto che si è tenuta questa mattina, 19 aprile, a Perugia.

Anche Domenico Sorrentino –  vescovo di Assisi, Nocera Umbra, Gualdo Tadino e Foligno – intervenendo all’incontro ha evidenziato quanto “questa nuova iniziativa del Serafico sia perfettamente in linea con la mission e le radici dell’Istituto, nato come opera di amore di San Ludovico Casoria, che si adoperò per aiutare gli ultimi contando sulla Provvidenza. Sulle sue orme, con questo fondo, l’Istituto Serafico accrescerà le sue possibilità di accoglienza e di cure, facendo leva sul concetto di sussidiarietà e sulla solidarietà collettiva. Mi auguro che in tanti rispondano generosamente”. Paola Fioroni, Presidente dell’Osservatorio Regionale dell’Umbria sulla condizione delle Persone con Disabilità, ha ribadito invece come, “quello di oggi sia la presentazione di un’iniziativa di solidarietà e sussidiarietà che dà valore alla capacità di fare rete in una comunità, con una particolare attenzione alla necessità di assicurare diritti, dignità e qualità della vita alle persone con disabilità e alle loro famiglie”.

Ecco dunque che il progetto #InAiuto si pone come uno strumento nuovo e tempestivo per intervenire laddove c’è un bisogno che non incontra risposte adeguate. La parola d’ordine diventa dunque “colmare le distanze”: che siano quelle che separano i pazienti dalle realtà sanitarie, che siano quelle di natura economica e sociale, che siano quelle tra coloro che necessitano di sostegno e un sistema che non riesce a fornirlo nel modo giusto. Si tratta, appunto, di un approccio nuovo per innescare anche un cambio di mentalità dove si incontrano pubblico, privato e cittadini in una sinergia che può dare il via a soluzioni innovative. Il Serafico ha scelto di contribuirvi nel modo più attivo e impattante, dando vita a uno strumento che possa fornire un aiuto concreto e tempestivo, proprio come concreto è il calore dietro la tradizione del “caffè sospeso”.