Quando si parla di autismo si tende a considerarlo in chiave limitante, lo stigma dell’accettazione sociale e le difficoltà della persona, tralasciando una parte del racconto sulle modalità attive con cui gli autistici si relazionano al mondo che li circonda, come affrontano le proprie emozioni, gestiscono le relazioni e si approcciano alla quotidianità.
di Barbara Polidori
Una quotidianità ancor più problematica se consideriamo la percezione che può vivere un profugo con una guerra in corso e un simile disturbo. Mentre in Italia circa 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) presenta un disturbo dello spettro autistico, in Ucraina, secondo Autism Europe, associazione che si batte per il riconoscimento dei diritti delle persone autistiche, almeno l’1% della popolazione in Ucraina rientra nello spettro autistico. Possiamo stimare perciò che oltre 440mila ucraini siano affetti da questa patologia.
È uno dei risvolti del conflitto e nella corsa alla sopravvivenza sono tantissime le difficoltà vissute da disabili, autistici e soggetti fragili. Non è un caso allora che Anna Landre della US Partnership for Inclusive Disaster Strategies abbia affermato che le persone con disabilità siano le prime a essere state “lasciate indietro” durante la fuga verso le frontiere.
L’autismo in Ucraina
Parte di questa situazione dipende però anche dalla mancanza di assistenza adeguata. Fino al 2014, il disturbo dello spettro autistico (Asd) non era una diagnosi riconosciuta in Ucraina e molti bambini erano etichettati perciò con “ritardi mentali” o disabilità intellettiva. Per questo motivo alcune famiglie hanno preferito in questi anni lasciare i propri figli autistici in ospedali o case di cura. “In Italia i genitori di bambini con autismo hanno più alternative, più tutori disponibili e maggior assistenza economica dello Stato”, spiega Olga Kalchugina, regista ucraina e autrice di Au, documentario sull’autismo che quest’anno parteciperà al concorso Festival dei Tulipani di seta nera di Roma, rassegna cinematografica dedicata ai prodotti audiovisivi incentrati sulle tematiche sociali e dell’inclusione, giunta alla XV edizione e che si svolgerà dal 5 all’8 maggio, al The Space di Piazza della Repubblica, con 400 opere in concorso, dall’Italia e dall’estero, di cui 260 cortometraggi, 63 documentari, 37 digital serie e 40 videoclip.
“In Ucraina, il processo è emerso solo pochi anni fa: terapisti, insegnanti e tutor ucraini hanno un alto livello di professionalità e sono in costante miglioramento – prosegue la regista – L’aspetto più importante è la famiglia dietro ai bambini con autismo. In particolare, il film AU rappresenta tale supporto”. Il supporto familiare in tali contesti non è scontato. Proprio perché a lungo non diagnosticati, molti bambini autistici venivano abbandonati negli orfanotrofi dai genitori che non sapevano a chi altro rivolgersi. Le nuove politiche del governo ucraino negli ultimi anni hanno incoraggiato però l’inclusione e l’educazione dei bambini con bisogni speciali e la formazione dei professionisti è aumentata”.
Il documentario Au della regista Kalchugina, molto legata all’Italia, ripercorre il parallelismo tra i modelli diagnostici italiano e ucraino e gli stili di vita che propongono ai pazienti. Il lavoro affronta sia la sfera privata degli autistici, il loro mondo interiore, sia il microcosmo personale delle persone che convivono con loro: i genitori in primo luogo perché, come racconta Kalchugina, “il film Au offre alle famiglie con bambini con autismo l’opportunità di sentire che non sono soli e che ci sono sempre momenti positivi, gioia e speranza. È dedicato a una vasta gamma di spettatori, un’opportunità per assistere con i propri occhi a com’è la vita con l’autismo e avere il quadro completo grazie a informazioni, sentimenti e migliorare la propria comprensione del fenomeno”.
Da Kiev a Roma: sull’autismo due modelli a confronto
Au è infatti uno sguardo intimo alla vita di due famiglie molto diverse ma accomunate dalla gestione di figli autistici: una a Roma, l’altra a Kiev, città di cui è originaria la regista e da dove è scappata in queste settimane per sfuggire al conflitto.
I due protagonisti del film ci accompagnano nella loro vita di tutti i giorni, mentre cantano, studiano o discutono coi genitori, un susseguirsi di quotidianità dove è la mancata accettazione dell’autismo a essere fuori posto.
Soprattutto in Ucraina, perché nonostante l’aggiornamento in materia autismo, un sondaggio nel 2021 dell’Organizzazione internazionale non governativa “Child for the Future” ha rivelato che ci sono ancora problemi sulle risorse che il Paese destina all’autismo. In particolare, persiste ancora un livello estremamente basso di sostegni da parte dello Stato, una mancanza di programmi di formazione per i genitori e di supporto psicologico per le famiglie che allevano un bambino autistico, un grave deficit o completa assenza di professionisti qualificati nello spettro autistico in piccole città e villaggi, il costo elevato dei servizi privati di terapia e di riabilitazione, senza contare l’aggiornamento necessario dei pediatri e dei medici di famiglia nell’identificazione dell’autismo e nel supporto informativo per le famiglie. Una situazione che ricorda come per l’autismo, in Italia come in Ucraina, serva ancora una narrazione diversa.
